По повод месецот за подигање на јавната свест за ретката болест ихтиоза, како и за предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства, во Гостивар беше промовирано краткометражно видео за поддршка на лицата кои живеат со оваа болест.
Видеото ја раскажува животната приказна на Јосиф Мишевски, кој боледува од ихтиоза и предизвиците кои ги надминувал во својот живот.
„Сакав преку еден краткометражен филм од околу 8 минути да ги прикажам моите 28 години живот. Живот кој го живеам со предизвици, не како живот кој значи мрак, криење и срам , туку како живот кој значи надеж и истрајност, живот во кој со леснотија ќе ги надминувам предзивиците затоа што ги очекувам, живот во кој јас ќе носам светлина. Преку овој краткометражен филм сакаме да ја подигнеме свеста за ихтиозата, нивната интеграција, да ги охрабриме и да ја поддржиме борбата и истрајноста на лицата со ретки болести и нивните семејства“, вели Мишевски.
Од промоцијата на краткометражниот филм
Весна Алексовска, претседателка на здружението за граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ вели дека од нивното основање во 2009 година, кога биле само неколку семејства со болеста Гоше, сега здружението има 80 различни дијагнози.
„Запознав над 200 семејства, секое со својот товар, секое несреќно на свој начин, и секое од нив полно со надеж за подобар живот. Јосиф го запознав пред неколку години и ми беше мило што има толку надеж и позитивна енергија, со желба да помогне, не само да бара помош. Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме колку боли. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (1 болест, 3 пациенти), Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, и за дијагнозата, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина. Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести“, објаснува Алексовска.