[Галерија] „Што после нас?“ – родители и деца со посебни потреби кампуваат пред Собрание

Од денес напладне, па сè до сабота во 15 часот, во Паркот на жената борец, покрај скулптурите ќе има и нови жители – лица со посебни потреби и нивните семејства. Станува збор за здружена акција на повеќе организации, претежно од Штип, но и од Скопје, кои револтирани од односот на државата кон овие лица, решија да го привлечат вниманието и јасно да ги претстават нивните барања на јавноста и институциите. Велат дека не се нови и непознати, но често се заборавени и игнорирани. Поради тоа, најавија дека секој месец по два дена ќе спијат во паркот. Нивна единствена идеја е иднината на нивните деца, а нагласуваат дека не се на никој начин партиски определени. Сакаат само подобро утре за своите деца и за себе.

Зоран Велески, неговиот син Александар и нивното куче-водич, Бен, дојдоа во кампот да дадат поддршка, бидејќи Александар боледува од церебрална парализа.

„Не се работи само за аутизам, за церебрална парализа или лица со посебни потреби. Моментално сите се ставени во ист кош. Ние имаме многу барања, но пред сè барем Скопје, како главен град на државата да има еден голем центар, каде што можат да се соберат овие деца, да имаат занимација, да има државни терапевти, лекарски надзор и некаква занимална кадешто ќе прават разни активности, а не да бидат цело време затворени во соба“, вели Зоран.

„Единствен начин е да издржиме во оваа борба“, истакнува тој. „Како што кажа еден од другите родители – што после нас? Јас имам уште едно дете кое е здраво и способно. Не можам имотот да го дадам во корист на државата. Тоа што од мене одбиваат во Фондот за здравство, тие средства треба да има начин половина да одат за син ми, да има некаква заштеда за него после мене. Треба и тој да има перспектива во животот. Има примери во Словенија, каде некои лица со посебни потреби се сметаат за работоспособни, работат на паркинзи или во лотарии. Има начини да заработуваат, да бидат интегрирани во системот на живеење во оваа држава. Сега се комплетно запоставени“.

Раскажува дека сами одат на терапија. Александар, вели, е психички здрав и активен, единствено има проблем со моториката.

„Работи на компјутер, зборува англиски јазик… Времето му е исполнето, но институциите не нудат можности за него. Сето тоа е препуштено на нас и нашата креативност. Тој и самиот си го исполнува времето, со своето куче Бен и со другар му. Физички е активен, се движи со количката, оди во теретана“.

„Триесет и три години ова дете седи дома. Кристина е лице со телесен инвалидитет, мускулно заболување, атаксија и епилептични напади. Најжално е што шест години ја лекуваа во Германија. Потоа бараа мислење од нашата држава дали има институции за неа. Ни рекоа дека има, од Германија нè вратија, но за жал не исполнија ништо од тоа што ветија. Втор пат се обидов, но пак нè вратија. Бараа мислење од Македонија пак, дали има институција. Одовде рекоа дека ќерка ми ќе биде згрижена и соодветно лекувана, но повторно излажаа“, раскажува таткото на Кристина од Штип, Димитар Сарапанов.

Додека биле во Германија, вели дека имало напредок. Но, сега нема големи надежи за иднината.

„Кристина одеше на училиште, не ја делеа од ниту едно дете, ја земаа во комбе со лифт во 8 часот, ни ја враќаа во 15 часот. А, откако сме вратени овде, веќе 20 години, од дома не можеме да излеземе. Во Штип немаме дури ни улица каде може да излеземе со неа, ниту има рампи низ градот. Жално е што другите мои ќерки заминаа во странство, а неа утре ќе нема на кого да ја оставиме“.

„На терапии речиси веќе и не одиме, за неа треба посебно возило со рампа. Државата немала пари да купи такво возило, па во Штип нема. Има само три возила во Скопје, па тужевме за дискриминација. Судството знаеме дека е корумпирано, па со три реченици донесоа одлука и уште го немаме возилото со рампа“, револтирано ја завршува својата приказна Сарапанов.

Меѓу присутните во импровизираниот камп, беа и Даниел и Теодор, двајца млади извидници од Првиот скопски извиднички одред, кои само што го наместија последниот шатор. Тие велат дека сами одлучиле да се приклучат на иницијативата бидејќи како што велат, лицата со попреченост и инвалидитет се дел од општеството и токму затоа треба да се обрати внимание на нивните потреби. Сепак, сметаат дека покрај граѓаните, потребно е да се вклучат и институциите и пратениците.

„Јас лично сум лице со оштетен вид, и покрај тоа што сум овде како извидник. Не сметам дека мојата состојба во државата е добра. Патеките што се направија веќе се одлепени,  нема центри и едноставно нема можности. Затоа, јас сум овде да го поддржам овој камп. Ние ќе бидеме тука и за сè што треба ќе помагаме“, вели Даниел.

„На хартија можеби ги има сите тие поволности, но во пракса не постојат. Јас имам право на бесплатно образование, но кога се запишував на Правниот факултет во Скопје, наместо да не плаќам воопшто школарина, ме ставија без мое одобрение како вонреден студент и требаше да плаќам 400 евра школарина. Три пати поднесов жалба до Министерството за образование и три пати ми рекоа дека факултетот треба да ми одобри бесплатно школување. Дури откако се пожалив и кај Народниот правобранител, се согласија да ја намалат школарината на 200 евра. Исто така, според закон, јас имам право на посебен додаток, но јас досега не добив ништо поради банални административни компликации“, ни објасни тој.

Срамежлив, но одлучен, десетгодишниот извидник Теодор ни одговори на прашањето зошто се приклучи на иницијативата:

„ Јас? За да направам добро дело, затоа што сум добар извидник“.

Покажувајќи ги низата барања на родителите и нивните деца со посебни потреби, Сузана Стојановска, мајка на 13-годишниот Никола, кој има Даунов синдром, вели дека овие барања не се нови и непознати.

„Дневен центар требало да има уште години наназад. Слушнавте што кажа министерот, дневен центар сè уште не постои, а тоа е само едно од многуте барања. Ние ќе бидеме тука да нè видат, ако сакаат да нè видат, да нè слушнат ако сакаат да нè слушнат. Секој е добредојден ако сака да нè поддржи, ние ќе бидеме тука до сабота, 15 часот“, појасни таа.

„Јас сум самохрана мајка, под кирија, немам услови. Немам што да му пружам на моето дете. Зборуваме за бесплатно образование, а за моето дете тоа не важи. Моето дете е дискриминирано затоа што некој не му го овозможил тоа. Ако на некое дете му е потребна топка, ќе му се купи, на моето дете му требаат дефектолог и логопед и персонален асистент за во училиште, а сето тоа треба сама да го плаќам“, вели Стојановска.

Таа вели дека сама го исполнува времето на нејзиниот син, но со многу труд и напор. Според неа, државата не организира ништо, туку самите здруженија како што рече „сè на свои мускули буткаат“.

„Еден градски превоз си го плаќаме. Ако има за детето, за родителот нема, а зошто јас да плаќам кога детето не може само да оди? Му треба придружба. За сите пензионери е бесплатно, а ние ќе си плаќаме“, вели оваа мајка.

Насобраните семејства очекуваат да им се приклучат уште неколку, но велат дека не може секој да дојде поради различната состојба на некои децата и лошите временски услови.

Емилија Петреска/Стефанија Тенекеџиева

//