Институции кои не соработуваат, пожртвуваност во кариерата и „железни нерви“ за справување со бариерите кои нашето општество им ги поставува на нивните деца, се само дел од проблемите со кои се соочуваат мајките на деца со посебни потреби.
Токму четири мајки на деца со посебни потреби беа „хероините“ на трибината „Мојот суперхерој е мајка“, која се одржи вчера вечер во ГЕМ Клубот. Целта на оваа трибина беше да се стави во фокус положбата на овие мајки, како засебен идентитет којшто самиот по себе бара многу пожртвуваност земајќи го предвид инфериорното општествено уредување.
Слаѓана Ананиевска, мајка на младата пијанистка Ема која има целосно оштетен вид, вели дека секогаш ја имала поддршката на своите блиски и се труделе на секој начин да ѝ го направат животот на Ема полесен, но општеството и институциите не секогаш соработувале.
„Со првиот проблем се соочив година време после раѓањето на Ема, кога ми ги скратија трите години породилно отсуство кои ми следуваа како мајка на дете со посебни потреби, под образложение дека нема потреба да бидам дома со Ема повеќе од една година и треба да се вратам на работа“.
На прашањето што треба да прави со нејзиното бебе, кое нема каде да го остави на чување бидејќи во Македонија нема посебни центри за деца со оштетен вид, ѝ рекле – „Или ќе си дадеш отказ, или снаоѓај се. Тоа е твој проблем“.
Слаѓана вели дека не е единствена мајка која го имала тој проблем, но вели дека забележува дека се работи повеќе на таа тема и е поразлично од пред 20 години, кога Ема била бебе.
„Здравствениот систем, како систем чија обврска е здравствено да ги покрие лицата со посебни потреби, не ни излегуваше во пресрет. Бевме со Ема на три операции коишто можеа да се направат, никој не ни вети дека ќе се случи чудо и Ема ќе прогледа. Меѓутоа, односот на докторка којашто беше и член на комисијата која даваше мислење за тоа дали ФЗО треба да ги покрие операциите, буквално со тие зборови ни кажа, ‘Тебе Господ те казнил, што бараш од мене. Тоа се нешта кои никогаш не можат да се заборават, но недозволиво е тоа да им се случува на други родители. Тоа мора да се смени“, раскажува Ананиевска.
Според неа, недозволиво е здравствен работник да се однесува така кон родител којшто во тие дадени моменти поминува низ една страшна броба на која никој не може да го подготви.
Додава и дека често се случувало да чека со своето дете по ходници и по три часа во некоја институција.
Слично искуство има и Наѓенка Тутуров Апостоловска, мајка на 15-годишната Вера која има церебрална парализа. Таа раскажува како поради состојбата на нејзината ќерка и неспособноста на институциите да излезат во пресрет, била приморана да се откаже од својата кариера како преведувач од германски јазик, за целосно да ѝ се посвети на ќерка си.
Како особено непријатно искуство го издвојува правилото за носење потврда дека има дете со посебни потреби на секои 30 дена, за да не ѝ биде прекинато породилното отсуство или прекината платата.
„Успеав до 2 години и седум месеци редовно да ги продолжувам тие боледувања, што беше вистинска голгота. Вие не добивате еден документ за сите три години дека треба да отсуствувате од работа, туку на секои 30 дена мора да се докажувам пред Комисијата дека детето има церебрална парализа“, објаснува Тутуров Апостоловска.
За да оди пред комисија, морала да најде бебиситерка, бидејќи губела по половина ден во чекалните. За да дојде до таа комисија, морала прво да оди кај матичниот лекар на Вера, да добие упат за физијатар, оттаму да земе документ на кој пишува дека на Вера ѝ треба домашна нега, да закаже термин, и на крај да чека ред и да го изгуби целиот ден.
„Ова е патот до добивање три години платено боледување, кога сте мајка на дете со церебрална парализа“, раскажува Тултуров Апостоловска.
На крај, додава, три месеци пред да заврши боледувањето, вработена во социјално ѝ рекла дека ја „пљачка државата“ и дека немало потреба да отсуствува од работа толку време.
Во текот на детството на Вера, проблеми имале и со наоѓање на градинка за неа. Сличен проблем имала и Доминика Кардула, мајка на Ерато, 10-годишно девојче со аутизам, кое поради својата состојба има и посебна исхрана. Поради тоа не може да оди на места каде би се дружела со останатите деца на нејзина возраст, како родендени и слично.
„Нејзината диета налага да не користи шеќери, казеин, глутен и соја. Се најдовме во ситуација да се изолираме бидејќи не беше можно да одиме на ниту еден детски роденден, без тоа да биде додатна дразба и фрустрација за неа“, потенцира Кардула.
Вели дека понекогаш се запрашувала дали е добра мајка на своето дете, но и дека општеството понекогаш ги налага условите според кои овие мајки се приморани да ги воспитуваат своите деца.
„Ние родителите на деца со посебни потреби, мораме да поминеме три фази: да се соочиме со проблемот на детето, второто – да прифатиме, и третото – да се бориме. Во мојот случај, таа борба е доживотна. Не сите родители успеваат да го направат тоа. Некои запираат меѓу прифаќањето и живеат во негација цел живот. Јас често пати им се лутам и им посочувам дека мора да бидат отворени, бидејќи тоа е единствен начин да се преживее целата таа ситуација“, вели Кардула.
Снежана Матовска, мајка на Александар Матовски – Цако, кој има Даунов синдром, вели дека имала среќа што во животот имала огромна помош од своите најблиски, почнувајќи од своите родители, до другите две деца, Марија и Бојан. Единствена жртва која морала да ја направи како мајка на дете со посебни потреби, е што дала отказ од своето работно место во суд, за да работи како адвокат во своја канцеларија, со пофлексибилно работно време. Тоа ѝ овозможило и повеќе да се вклучи во борбата за права на лицата со посебни потреби и да поминува повеќе време со Александар, кој и покрај сите бариери во нашето општество, успешно студира, танцува, пишува поезија, а веќе трета година по ред има и своја радио-емисија.
Овие четири жени и мајки на деца со посебни потреби зборуваа и за многу повеќе недостатоци и бариери со кои се соочиле тие и нивните деца, но потенцираат и дека поради вмрежувањето на луѓе со слична приказна како нивната и споделувањето на искуства, се прави прогрес во условите во кои овие деца живеат во Македонија.
Токму тоа го заклучува Матовска – дека она што некогаш било невозможно за нивните деца, денес е и реалност.
„Еден ден Цако ми кажа дека има желба да биде радио-водител, а јас му се чудев на имагинацијата. Емисијата „Јас сум Цако“ на Радио МОФ се емитува веќе трета сезона. Срам ми е да признаам, ама Цако ме поби и ми покажа дека може да прави сè што сака“, заклучува таа.
Стефанија Тенекеџиева