На Меѓународниот атлетски маратон во Охрид, кој на 8-ми септември од 9 часот почнува од Св. Наум, повторно ќе се трча за подигање на свесноста за постоењето на ретки болести.
Маратонците ке трчаат на оваа патека на 30 км, додека пак од 9:30 часот, од Домот на културата, стартува и Првата трка на независноста која е од рекреативен карактер во должина од 5 километри и во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.
Екипите за поддршка на лицата со ретки болести ги организира Гордана Лолеска, која волонтира во здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, на подигнувањето на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.
„Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести : Не сте невидливи, не сте сами, ние сме вашиот глас“, вели Лолеска.
Од здружението информираат дека во поддршка на нивната кампања, со свое учество на маратонот, ќе се вклучи и Министерот за финансии, Драган Тевдовски.
Претседателката на „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, вели дека од Министерот за финансии очекуваат да одобри потребни средства, а од сегашниот или идниот Министер за здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести итна набавка на лековите кои им се потребни.
„Веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро, бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекување на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политичарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест“, изјави Алексовска.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Од здружението, сепак, додаваат дека сè уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови. Такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, итен лек кој ако доколку не се прима животот на пациентите може да биде загрозен, Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија, а исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис, кои сè уште не се набавени.
Од „Живот со предизвици“ ја истакнуваат и потребата од лични асистенти за лица со инвалидитет, кои не може да се грижат самостојно за себе, како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, за што се надеваат ќе бидат обезбедени преку Министерство за труд и социјална работа. Напоменуваат дека е важно и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции, кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано.
Сè уште очекуваат од ФЗОМ и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сè уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараат тоа набрзо да се оствари.