Aутизмот е доживотна состојба и комплетен третман се уште не постои, но постојат методи за подобрување во клиничката слика и квалитетот на живеење.
Родителите кои имаат дете со аутизам треба да ја прифатат неговата состојба и позитивно да влијаат на неговиот развој. Тие треба да бидат поотворени, да ја прифатат секоја понудена соработка која може да придонесе за намалување на нивниот стрес и да им помогне во секојдневниот живот.
Таква соработка преку организирање обуки нуди Македонското научно здружение за аутизам во рамки на проектот „Еднаквост и социјална инклузија преку позитивно родителство“, финансиран од ЕУ преку Еразмус плус програмата, преку кој треба да бидат опфатени стотина родители. Досега се опфатени 69 родители од Македонија, а организирани се четири обуки во Скопје и по една во Велес, Охрид и Битола.
„Родителите се едуцираат за сензорните нарушувања кај нивните деца, како да ги воочат и како да преземат одредени мерки за да ги надминат, предизвикувачкото однесување… Даваме совети за исхраната бидејќи децата со аутизам имаат проблем со исхраната, и за сексуалноста…“, вели претседателот на Македонското научно здружение за аутизам, Владимир Трајковски.
Првите евалуации, информираат од Здружението, покажале дека обуките имаат одличен ефект, а родителите кои учествувале во нив укажуваат дека обуките придонеле во намалување на нивниот стрес, им помогнале во секојдневниот живот и им го олесниле квалитетот на живеење.
„Повеќето од родителите не сакаат да учествуваат во обуките. Секогаш за учество на обуките каниме по 20 до 25 родители, а во Охрид ни дојдоа осум родители, во Битола десеттина, во Велес – 12. Родителите треба да бидат поотворени, да ја прифатат нашата понудена соработка бидејќи овие обуки се бесплатни. Не се јавуваат поради предрасудите во нашето општество, заради затвореноста што ќе кажат другите и нивната недоверба, да не бидат озборувани…балкански синдром. Тие очекуваат веднаш да му се подобри состојбата на нивното дете, а за тоа треба да поминат години со едукации, работа со дефектолози, логопеди, психолози…за да има одредени подобрувања“, посочи Трајковски.
Според него, проблемот е нетрпеливоста на некои родители кои очекуваат преку ноќ да добијат позитивни резултати.
„Oбуките се наменети за родителите и целта е колку што можеме позитивно да влијаеме на родителите да ја прифатат состојбата на нивните деца и да влијаат позитивно на нивниот развој. Обуките содржат шест задолжителни модули. Она што навистина им треба на овие деца е токму визуелната поддршка. За овие деца многу ретко речиси никаде не се подготвуваат визуелни распореди, визуелни сликички и одредени помагала кои им требаат за да можат да усвојуваат знаења“, вели дефектологот Јасмина Трошанска.
Од Здружението наведуваат дека неопходна е национална стратегија за аутизам и регистар за точниот број лица со ваква состојба. Според регистарот на Здружението, има 170 деца и лица со аутизам, но сметаат дека тој број е многу поголем. Според податоците на Асоцијацијата „Аутизам Европа“, на 100 деца едно се раѓа со аутизам.
Проектот „Еднаквост и социјална инклузија преку позитивно родителство“ ќе заврши во август 2018 година и од Здружението планираат најмалку една, а можеби и две обуки во февруари и март.
Зоран Гиев, родител на дете со аутизам, вели дека уникатноста на проектот е тоа што директно родителите вежбале и работеле за да се справат со отстапувањето на однесувањето на нивните деца, да ги менаџираат сите тие проблеми…
„Син ми има 15 години и од 2006 година сме интензивно во некоја борба со институции, поединци…Тешка е борбата. Едно семејство е постојано во стрес со такво дете. Ние сме дојдени до перфекција, ако седам во дневната соба, а тој во спалната соба, јас знам што прави тој таму. Значи до таа перфекција се дојдени родителите за да се справат со децата. Ние не сме специјални едукатори, не сме учеле школо за да ги разбереме нивните специфични состојби. Затоа постојат институции кои продуцираат такви кадри“, вели Гиев.
Многу добро ќе разберам, посочи, како се однесува моето дете, што може да му смета, кога тоа ќе ми го каже професионалец.
„Денеска може водата што ја гледа да му смета, утре може да не му смета. Значи јас треба да бидам толку насочен кон неговото внимание за да го разберам. А овој проект во голема мерка помага и дава основни патеки и чекори за справување со состојбата. Оваа состојба повеќе зависи од трендот на живеење. Живееме во свет со многу зрачење, нездрава храна и вода. Ние родителите ќе бидеме хендикепирани ако овој проект не продолжи понатаму. Од здравствен аспект многу назадуваме. Кога ќе видите не само во светот, туку и во нашето соседство какви се протоколи, центри и методи имаат, а ние се правиме лидери во нешто“, додаде Гиев.
Според него, има голема апатичност кај родителите, се срамат поради состојбата на нивното дете кое има аутизам, па не го носат во градинка, школо и на разни случувања за децата…
Родителите на деца со аутизам укажуваат на неопходноста од подобрување на нивните услови за живеење, формирање национален регистар, отворање центри за аутизам и креирање национална стратегија за справување со болеста.
МИА