Ирена Николовска – Ристановска mајка nа дете со атипичен развој, психолог во ОУРЦ „Кочо Рацин“ и претседателka на Здружение „Рилука“
Додатокот за лица со попреченост, или „покачувањето“ на истиот за само 200 денари (од 7.708 на 7.978 денари), ме допира онолку како фактот што се’ уште нема рехабилитациски центри. А нашата држава, која е потписничка на Конвенцијата на Обединетите нации за правата на лицата со попреченост, се обврзува да ги исполни повеќето членови од Конвенцијата, ако не и сите.
Членот 28 гласи „Соодветен стандард на живеење и социјална заштита“. Тоа подразбира дека лицата со попреченост имаат право на соодветен стандард на живеење, вклучувајќи храна, вода, облека и домување, како и ефикасна социјална заштита, вклучувајќи намалување на сиромаштијата и јавни програми за домување.
Како сето ова ќе се спроведе на дело, доколку не се покачи додатокот, кој навистина е премал за нашите потреби?
Да не ги набројувам другите членови, како пример членот 26 за „Рехабилитација“. Таму убаво пишува дека земјите-потписнички МОРА да преземат ефикасни и соодветни мерки за да им овозможат на лицата со попреченост да развијат, постигнат и одржат максимална способност, независност и учество преку обезбедување услуги и програми за рехабилитација.
Според член 30, пак, лицата со попреченост имаат право да учествуваат во културен живот на еднаква основа со другите, вклучувајќи и пристап до културни материјали, изведби и услуги, како и во рекреативни активности, активности во слободното време и спортски активности.
Тоа, нашата држава се’ уште го нема обезбедено.
Првите членови од Конвенцијата се општите принципи, општите обврски – еднаквост и недискриминација, има посебен осврт и кон жените со попреченост…
Меѓутоа, членот 28 се однесува конкретно на додатокот, што реално ме извади од колосек. Сметам дека е крајно време да се обратиме онаму каде е потребно и да појасниме како стојат нештата во нашата држава. Дека, за жал, ништо не е онака како што е потпишано. Сметам дека на оваа скапотија, како што би рекле старите, кога сите плати си се покачија соодветно, кога пратениците единствено си беа сложни за 78% покачување – време е да ни го дадат она што ни следува!
Мислам дека се свесни дека ние тешко можеме да се сплотиме во вистинскиот број, затоа нема создадено ниту Регистар. Свесни се дека сите ние не можеме да одиме пред Влада, да кампуваме како што беше своевремено со иницијативата „5 до 12“, или понатаму и другите иницијативи кои брзо згаснаа. Самиот збор „посебни потреби“ говори дека ние немаме толку време на располагање, за да отсуствуваме од домот.
Оттука, надлежните долги години играат на таа карта, иако верувам дека ги следат нашите пишувања и говорења по медиуми и телевизии. Меѓутоа, се’ додека не се допре до нив, додека не се попречи нивното глатко живеење, се’ дотогаш остануваат глуви и слепи на нашите крикови. Затоа си пролонгираат и си живеат онака како што си живеат, додека ние буквално врзуваме крај со крај.
Јас не познавам семејство со одредена потешкотија во домот, односно лице со попреченост без разлика дали е малолетно или возрасно, кое не се потрошило – пред се’ емотивно, психички, па и финансиски. Попреченоста бара многу голем влог, во секоја смисла на зборот и во секоја смисла на ресурс.
Пред некој ден споделив една ситуација: синот Лука дома се вознемири и не можевме еден час да го смиривме. Затоа ја зедов мојата ќерка на работа, па потоа морав да ја испратам по такси за да оди на училиште. Тоа се 250 денари такси, дури и повеќе пари отколку ни ,,покачија” месечно. Тоа е непланиран трошок само во одреден ден.
А, каде се третманите, кои за жал ги плаќаме приватно? Знаеме како функционираат оние услуги дадени од МКФ. Секоја чест на исклучоците, јас сепак работам во ресурсно училиште и моите колеги си ја вршат работата. Меѓутоа, родители ми споделуваат дека одат во различни градови до Центри за поддршка, а услугите не се онакви какви се пропишани. Значи, често дефектолог го менува некој друг дефектолог бидејќи има работа, итн. Затоа родителите одлучуваат своите деца да ги носат на приватни третмани, со надеж дека состојбата на детето ќе се подобри. Оттука следуваат и дополнителни трошоци.
Како тие да ги финансираме, кога додатокот е таков? Обично еден од двајцата родители е во постојан работен однос, другиот е со скратено време. Во нашиот случај, кај сопругот тоа доаѓа како минимална плата. Да не зборуваме дека повеќето од нас имаат и станбени кредити, но никако не сме поштедени од каматите, иако за разлика од типичните граѓани се соочуваме со различни потешкотии и трошоци. Точно знам како е да се живее типично и посебно, бидејќи сум ги живеела и двете ситуации, знам какви се финансиските пресметки и потреби.
Друг момент е безглутенската исхрана. Посебните семејства во буџетот вметнуваат терапии, суплементи… зависно од попреченоста, а тие знаат да чинат цело богатство.
Сметам дека навистина е дојдено времето, дури и поминато времето да си ги добиеме нашите права. Политичарите се седнати онаму каде седат за да одлучуваат за нас. Ако се сложни за нив и за нивниот џеб, тогаш е време и за нас. Или да станат и да си заминат, за да дојдат некои независни кои ќе работат соодветно. Или да ги отворат ушите и очите и да видат и слушнат, затоа што ова веќе никаде не води. Ние личиме на се’, освен на држава која се грижи за социјално ранливите категории.
Ирена Николовска – Ристановска
Мајка на дете со атипичен развој, психолог во ОУРЦ „Кочо Рацин“ и претседателка на Здружение „Рилука“
*Мислењата изнесени во рубриката „Став“ се на авторот и ненужно ги рефлектираат позициите и уредувачката политика на Радио МОФ
