Откако го преплива Охридско Езеро, Марко Пејчиноски ќе трча за лицата со ретки болести

Марко Пејчиноски е младиот херој од Охрид кој иако има само 13 години лани го преплива Охридското Езеро за девет часа. Здравствениот проблем, кој го има Марко, го оттргна од секојдневните физички активности, насочувајќи го кон единствената спортска активност која беше во можност да ја прави – пливањето.

Дванаесетгодишниот Марко Пејчиноски го преплива Охридско Езеро

Тој сега повторно сонува. Ја фокусира својата енергија кон поставување на нови, поголеми предизвици и нивно остварување. Својот следен подвог Марко ќе им го посвети на децата со ретки болести.

,,Децата со ретки болести живеат живот полн со предизвици. За нивна навремена точна и бесплатна дијагноза, за нивна видливост пред институциите и системот да бидеме дел од нивната борба, да бидеме делчето кое недостасува“, велат од Здружение „Живот со предизвици“.

Марко ќе биде дел од тимот кој ќе трча за лицата со ретки болести на „Охрид трчаТ“.

„Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии! Трчаме за навремена точна и бесплатна дијагнозна! Трчаме за пристапност и достапност на лековите кои живот значат”, се вели во повикот на Здружението „Живот со предизвици“.