Секојдневниот живот на лицата со Даунов синдром и нивните семејства е исполнет со борба за инклузија, социјализација и рушење бариери, вели Сузана Стојановска од здружението „Трисомија 21“. Токму вчера, 21 март, се одбележуваше Светскиот ден на лицата со Даунов синдром. На овој ден се облекуваат шарени чорапи во солидарност со овие лица и истовремено се подигнува јавната свест за односот кон луѓето со Даунов синдром. На Стојановска и’ поставивме три прашања за нивните активности и цели.
Што е трисомија 21?
Даунов синдром претставува хромозомско нарушување кое настанува како резултат на абнормална клеточна делба, при што ваквата состојба резултира со дополнителна комплетна или делумна копија на хромозом 21. Овој дополнителен генетски материјал предизвикува промени во развојот и физичките карактеристики на Даунов синдром, односно трисомија 21.
Кој е вашиот најголем предизвик?
Најголемиот предизвик во мојот живот е токму оваа состојба. Борбата за инклузија, социјализација, рушење бариери, создавање услови за работа… Поттик секако ми беше мојот син со Даунов синдром. Со неговото раѓање кога прв пат се соочив со оваа состојба ја започнав борбата за правата на лицата со посебни потреби. Една од поголемите потреби беше отворање дневен центар и после долги години и тоа се случи. Дневниот центар е во надлежност на Центарот за социјални работи – Скопје. Има вработено стручни лица со работно време од 08-16 часот.
Како им поминува времето на децата во дневниот центар и кои се нивните активности?
Центарот е опремен со сите потребни алатки како би можеле да се спроведуваат активности кои се во интерес на лицата со Даунов синдром. Во попладневните часови, здруженијата ги спроведуваат своите активности. Здружението за рехабилитација и инклузија на лица со Даунов синдром „Дневен центар – Доза среќа“ има голем број активности. За жал како и секаде во време на пандемија сите активности се сведени на минимум. Како најбезбедна активност (спорт), во моментот е пливањето. Имаме тренер по пливање и обезбеден бесплатен термин. Другите активности ги спроведуваме онлајн или со минимум 3 до 4 корисници. Дел од активностите пред пандемијата беа работилници за животни вештини (подготовка на храна, одржување хигиена…), работилници за одбележување значајни денови, спорт во сала. Имаме обезбедено психолог кој им стои на располагање на корисниците како поддршка во време на пандемија и социјална дистанца.
Мартина Поповска
*Три прашања, три одговори – Кратко, ем јасно. Ова е мини рубрика на Радио МОФ во рамки на „младинските муабети“ што ја водат членовите на новинарскиот клуб на Радио МОФ, предводен од новинарот Огнен Јанески