Знамето на здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ викендов беше поставено на врвот на Кораб од страна на планинарите кои учествуваа на традиционалното искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб. Како што соопштија од здружението, со оваа активност сакаат да ги потсетат на проблемите со кои се соочуваат пациентите и да ги повикаат институциите да го исполнат ветеното.
„Оваа година за ретките болести го добивме електронскиот регистар за ретки болести кој би требало да олесни регистрација и следење на пациенти, но и следење на количини на лекови. Исто така конечно после 7 месеци стигнаа и 3 нови лекови во програмата за ретки болести. Апелираме да не траат долго тендерските постапки (7 месеци е навистина неочекувано долго време за било каков тендер). Решавањето на недостатокот на лекови кај ретките и другите болести со итни тендерски постапки не е долгорочно решение кое го посакуваме. Недостатокот на лекови и очекувањето на набавки е дополнителен стрес и за пациентите и за семејствата. Очекуваме да се набават лекови за Спинална Мускулна Атрофија како што беше ветено и орална терапија за Гоше пациентите, дополнително потребни се и лекови за пулмонална фиброза, за конгенитална адренална хиперплазија се потребни таблети Fludrocortison, за Душен и Бекер мускулна дистрофија и други. Секогаш има нови дијагнози, а се истражуваат и се одобруваат и нови лекови во ЕУ и САД“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението.
Додава дека од ФЗОМ сѐ уште очекуваат одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите им биле ветени уште на почеток на 2016 година во февруари. Исто така се надеваат дека Фондот како ортопедски помагала ќе ги стави и машините кои помагаат во дишење (за пациентите чии дишни органи откажуваат и не може самостојно да се одржуваат во живот).
„Друг проблем е и скринингот за фенилкетонурија кој е потребен да се врши на цела популација веднаш после раѓање со цел да може овие пациенти да имаат нормален живот. Доколку не се открие веднаш од оваа болест настануваат физички и ментални дисабилитети кои не може да се вратат назад со терапија. Терапијата и храната е достапна во Македонија, единствено останува да се воведе и скрининг.
Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ или од Министерство за здравство и очекуваме тоа набрзо да се оствари. Во комуникација со МАНУ и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа“, додава Алексовска.
Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Искажувањето се прави по повод Денот на независноста на Република Македонија.