Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и годинава ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон заедно со групата „Скопско ноќно трчањe“.
На 6 мај, 40 учесници пријавени од „Скопско ноќно трчање“ ќе трчаат на 21 и 42 километри за „Живот со предизвици“, а исто така ќе има и дополнително учесници и на штафета и на трката од 5 километри.
„Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно“, велат од здружението.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на околу 30 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Министерот Венко Филипче го одржа ветувањето од денот на ретки болести и на тековниот тендер има 3 нови лекови за ретки болести.
Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Пулмонална фиброза, Јувенилен Артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достапани постоечки лекови. Исто така бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување на орална терапија наместо инфузионата терапија каде пациентите мора да одат на инфузија на секои две недели и мора да земат слободен ден од училиште, факултет или работа“, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението.
Таа вели дека од ФЗОМ сѐ уште очекуваат и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако биле ветени уште во 2016 година во февруари.
„Она што во последно време е загрижувачко е дијагнозата. Имавме 3 случаи во последните два месеци и тоа на бебе од 4 месеци, на дете од 10 години и на возрасен човек каде не можеше да се постави дијагноза во Македонија и сѐ уште не е поставена истата. За жал не се рефундираат трошоци за потрага по дијагноза во странство ниту пак во Македонија доколку дјагнозата не е на листа на дијагнози кои ФЗОМ ги плаќа (односно се плаќа само партиципација). Апелираме што поскоро да се реши овој проблем затоа што без дијагноза не е можна ни терапија и пациентите и смеејствата живеат во неизвесност за својата иднина“, вели Алексовска.
Здружението продолжува со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел како што велат да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести,.
„Скопско ноќно трчање традиционално дава поддршка за борбата на лицата со ретки болести преку учество на трките на Скопки маратон на 5км, штафета, 21км и 42 км. Сакаме преку трчањето кое исто така е борба со самиот себе да ја поддржиме борбата и упорноста на лицата со ретки болести и нивните семејства“, изјави Искра Тосева од „Скопско ноќно трчање“.