„И покрај Одлуката на Владата и насоките на Министерот за здравство за отварање на државен Центар за цистична фиброза во рамките на Детската болница Козле, пациентите со цистична фиброза се легално заробени во Универзитетската детската клиника – Скопје, од каде не можат да си ја подигнат медицинската историја и да го започнат безбедното лекување во овој Центар“, реагираа од Здружението за цистична фиброза преку социјалните мрежи.
„Имено, и покрај тоа што станува збор за легално решение на ниво на државата и за болни со хронична прогресивна болест, поради што секој несоодветен и задоцнет преглед предизвикува дополнителни и значителни материјални трошоци за државата, како и неизвесност по здравјето на пациентот, на пациентите постојано им се пролонгира периодот за подигање на нивните медицински истории (без кои е невозможен соодветен третман во Центарот за ЦФ Скопје) и најново, пролонгирано се чека на Одлука на Управниот Одбор на Детската Клиника за висината на цената што семејствата со ЦФ треба да ја платат за да си ги копиите од медицинските досиеја.
Или, со други зборови, Детската клиника која е најупатена во маките на овие пациенти и напорите со последици по здравјето и животот на пациентите во обезбедувањето на симптоматолошка терапија која ја нема во државата, Детската клиника која самоиницијативно се откажа од Проектот на изградба на Центар за цистична фиброза во името на, според нејзиниот директор Др. Софијанова, поважни проекти пр. изградба на Ургентен Центар за деца, детска кардиологија, детска хирургија…и друго, сега дополнително побарува пациентите сами да си платат поради предизвиканите трошоци за кои тие самите не се виновни, ниту пак ги предизвикале!?
Станува збор за болни со ретка, животозагропзувачка болест, со прогресивен карактер, најголемиот дел од кои не преживуваат да станат возрасни поради компликациите од болеста и немањето соодветен медицински третман!“, стои во соопштението на Здружение за цистична фиброза, обраќајки се до пријателите на болните со цистична фибоза и семејства со цистична фиброза.