Во знак на поддршка на македонските граѓани и глобалната заедница на лица со хемофилија и вродени нарушувања на системот за коагулација, синоќа зградата на Владата на Република Северна Македонија беше осветлена во црвена боја.
Покрај Владата, во црвена боја светеше и зградата на Општина Охрид.
Хемофилијата е наследно нарушување на коагулацијата при кое крвта на пациентот не коагулира соодветно, доведувајќи до тешки случаи на неконтролирано крварење, спонтано или после лесна повреда. Хемофилијата е прилично ретка и се јавува кај 1 на 10.000 лица.
Вкупно во земјава регистрирани се 320 пациенти со хемофилија и останати вродени нарушувања на системот на коагулација, од нив 46 се деца – 22 со хемофилија А и 24 со хемофилија Б, посочи Министерот за здравство, Венко Филипче на вчерашното одбележување на Светскиот ден на хемофилија.
„Министерството за здравство, во соработка со Владата на Северна Македонија иницираше промени во законот за јавни набавки, со кои место цената, која досега беше единствен одлучувачки фактор во спроведување на јавните набавки, сега клучни критериуми за селекција се квалитетот и безбедноста на продуктите. Исто така, минатата година беше спроведен национален тендер за концентрати на фактори на коагулација. Во постапката беа вклучени клиничари во областа на хемофилијата и национални претставници на пациентите со хемофилија“, рече министерот Филипче.
Како што посочија од Министерството, стратешката цел е постепено воведување рекомбинантни фактори и профилакса со нова иновативна терапија, со што драстично би се намалил бројот на крварења и компликации, како и долгорочен план за воведување генска терапија. Исто така, посебно значајна е изработката на 10 годишна национална стратегија за хемофилија и останати вродени нарушувања на системот за коагулација во Република Северна Македонија. Стратегијата има за цел да воспостави долгорочна стратегија за справување со оваа група нарушувања, низ рана дијагностика, редовна контрола, терапија на пациентите, превенција, како и третман при компликации.