Викторија Пенова е средношколка од Балинци, валандовско, која боледува од ФОП (Фибродисплазија осификанс прогресива). За борбата и животот со оваа ретка болест во македонското општество, но и за соочувањето со фактот дека е „поразлична“, таа раскажува во автобиографијата „Победничка“, која денес ја промовираше во Градската библиотека во Валандово.
„Го знаете ли чувството како е да сте поинакви од другите? Чувството кога не можете да трчате и да играте како сите нормални деца? Мојата животна приказна е токму таква и би сакала да ја раскажам на сите“, ја започнува својата биографија 16-годишната Викторија.
„Животот со ретка болест како ФОП е многу тежок во општество како нашето. Можеби ако луѓето беа поинакви и ми се насмевнуваа кога ќе ме видат, ќе беше полесно. Но, за жал, не е така. Тешко е и бидејќи пристапност за лица како мене има на малку места, што го прави животот многу покомплициран. Сé ќе беше полесно ако луѓето имаа повеќе почит кон мене и сличните на мене“, вели Викторија за Радио МОФ, во разговорот направен преку нејзиниот Facebook профил.
Болеста од која боледуваат само 700 лица во цел свет ѝ била дијагностицирана на две години. На почетокот можела да се движи, но во последните неколку години е врзана за количка. ФОП предизвикува создавање на втор скелет во организмот, бидејќи сите мускули, лигаменти и тетиви се претвораат во коска.
Иако ја има болеста од рана возраст, Викторија почнала да ја осознава и да се соочува со неа подоцна.
„Имав околу 10 години кога можев да разберам што значи ФОП и како влијае на мене. Секако, на почетокот ми беше тешко да разберам дека секогаш ќе бидам различна од другите. Но, со тек на времето и со многу поддршка од моето семејство и пријателите, можам да кажам дека ја прифатив болеста како дел од мене“, вели Пенова.
Во Македонија има многу малку литература и знаење за ретките болести. Неретко, семејствата кои имаат член кој пати од ФОП или слична болест, не знаат доволно за неа поради недостатокот на извори кои ќе ги научат за грижата за нив. Семејството на Викторија не било исклучок, па материјалите кои им биле потребни за да дознаат повеќе за болеста и соодветната грижа, од англиски им ги превела група на млади од Валандово.
„Ќе било подобро моите родители да знаеле повеќе за ФОП кога болеста ми била дијагностицирана. За жал, немам никаква поддршка и помош од здравството и властите, но затоа има неколку посебни луѓе кои ми помогнале во животот“, вели Викторија и додава дека и покрај тоа што се соочила со многу проблеми и пречки, болеста ја направила подобра и посилна личност.
Минатата година, во средното училиште „Гоце Делчев“ во Валандово беа поставени рампи и шипки за да ѝ се овозможи движењето на Викторија. Исто така, за неа бил направен и посебен распоред, за сите часови да може да ги посетува во приземните простории на учичиштето. На прашањето дали мисли дека животот е полесен бидејќи живее во мало место, мислењето не ѝ е сосема позитивно. Сепак, среќна е што нејзиниот случај служи како пример и ја крева свеста за луѓето кои боледуваат од ретки болести.
„Не можам да кажам дека сé е во ред, бидејќи сé уште имам проблеми со кои се соочувам во училиштето. Горда сум што за мене пишуваа во Србија и Америка, и се надевам дека со мојата животна приказна ќе успеам да го променам мислењето на луѓето за лицата со ретки болести и дека на тој начин ќе почнат да ги поддржуваат. Со таа поддршка барем малку можат да ни го олеснат животот“, вели Пенова, која е единствен жител на земјава со ФОП. „Бидејќи оваа болест е многу ретка, луѓето ме гледаат на чуден начин. Поради тоа имам многу проблеми, но се надевам дека еден ден тоа ќе се промени“, додава.
Сепак, дружбата со врсниците прави да ѝ биде полесно. Вели дека средношколскиот живот е интересен и среќна е што соучениците ја сакаат и разбираат. „Секогаш кога ми треба помош, тие се тука за мене. Многу сум им бглагодарна што ја разбираат мојата состојба и ме подржуваат во сé“, вели.
За нејзината болест сé уште нема лек, но Викторија останува позитивна. Во „Победничка“ таа го раскажува својот живот: раѓањето, дијагнозата и училишните денови. Книгата е достапна во Градската библиотека во Валандово, како и низ книжарниците на „Дата Песнопој“ од Битола. Засега, не може да се набави во ниту еден друг град. Книгата во август беше промовирана во Битола, а веќе е најавена и нејзината промоција во Гевгелија и Струмица.
Викторија се надева дека откако луѓето ќе ја прочитаат „Победничка“, ќе имаат подобро мислење и разбирање за луѓето како неа.
Стефанија Тенекеџиева