[Видео] Со регионална кампања се одбележува Светскиот ден на хемофилијата

Пандемијата со КОВИД-19 донесе голем број предизвици во изминатиот период со посебно влијание врз лицата со хемофилија. И покрај големите промени кои настанаа на глобално ниво хемофилијата остана иста, сериозно наследно нарушување на коагулацијата кое носи голем број предизвици за лицата кои живеат со оваа состојба.

Во духот на пораката од Светската Федерација за хемофилија – „Вашите постапки денес. Нивна иднина за утре!“ (“Your action today. Their future tomorrow”), Рош Македонија организираше регионална кампања за одбележување на 17-ти април, Светскиот ден на хемофилија, со цел поддршка на сите лица со хемофилија и со кој било друг тип на коагулопатија.

Во регионалната кампања учествуваа и лица со хемофилија токму од овие земји, кои споделија дел од нивната приказна и живот со хемофилија, како и предизвиците со кои се соочуваат и ограничувањата кои ги носи оваа состојба.

Во кампањата беа вклучени лекари од Северна Македонија, Словенија, Босна и Херцеговина, Србија и Црна Гора кои порачаа дека КОВИД-19 е нашата нова реалност со која треба да научиме да живееме, а лицата со хемофилија и понатаму имаат потреба од соодветна терапија и нега.

Светскиот ден на хемофилија е меѓународен ден за подигнување на свеста за хемофилија и други нарушувања на коагулацијата. Се одржува секоја година на 17. април, на роденденот на Френк Шнабел, основач на Светската федерација за хемофилија (анг. World Federation of Hemophilia, WFH).

Почнувајќи од 1989 година, Светскиот ден на хемофилија е денот кога целата заедница на лица со хемофилија и другите крвни нарушувања се собира заедно за да ги прослави континуираните достигнувања во лекувањето, а истовремено да ја подигне свеста и да го зголеми разбирањето и вниманието за прашања поврзани со соодветна грижа за пошироката јавност.

Овогодинешната тема на Светскиот ден на хемофилија е „Adapting to Change“. Ова претставува повик за акција на сите засегнати страни со цел да се помогне во спроведување на визијата на Светската федерација за хемофилија (анг. World Federation of Hemophilia, WFH), „Tретман за сите“ на локално и на глобално ниво. Секој може да се вклучи и да има удел, како пациентите, членовите на семејството така и здравствените работници, националните власти, фармацевтските компании и сите оние кои ја поддржуваат оваа визија. Со ова можеме да ги охрабриме сите да се „вклучат“ и да помогнат во зголемувањето на свеста за наследните нарушувања на коагулацијата и потребата да се овозможи пристап до соодветна грижа насекаде во светот.

Хемофилија е сериозно, наследно нарушување на коагулацијата каде што крвта на пациентот не коагулира соодветно, доведувајќи до тешки случаи на неконтролирано крварење, спонтано или после лесна повреда. Лицата со хемофилија може нема да крварат повеќе или побрзо од лицата без хемофилија, но тие крварат подолго времe. Повторувачките крварења можат да доведат до тешки пореметувања особено во зглобовите.