[Видео] Дејан Анѓелески, 15-годишник со ХАЕ: Кога си редок ги наоѓаш ретките сродни души

Дејан Анѓелески е ученик во деветто одделение, тренира Џиу-Џицу и сака да се занимава со програмирање. Во слободното време најчесто е на прошетка со Џиџи, кучето кое го вдомиле во семејството.

Живее со Хередитарен Ангиоедем (ХАЕ), ретка болест која се манифестира со појава на отоци на различни делови на телото. Нападите се непредвидливи, болни и можат да бидат смртоносни.

Во Македонија има најмалку 17 пациенти со ХАЕ, од кои 2 деца.

За оваа болест сè уште не постои лек, но има терапии. Со проширување на Програмата за ретки болести, на крајот на 2015 година, обезбедена е терапија од македонскиот Буџет за пациентите од ХАЕ. Децата добиваат по две ампули месечно, што не е секогаш доволно.

Погледнете ја кратката видео-репортажа на Радио МОФ, во која Дејан и неговата мајка Наташа опишуваат како по дијагнозата се промениле нивните животи и како болеста дополнително ги поврзала.

Видеото го подготвија Даниел Евросимоски и Добромир Алексиќ