Аларм за живот! Пресечен е конецот на надежта: Кој од нас ќе живее во 2026 година? Драстичното кратење на Буџетот за ретки болести е директен напад врз нашето право на живот!, реагира претседателката на Здружението „Живот со предизвици“, која е воедно и самата лице со ретка болест.
Со изгласувањето на Буџетот за 2026 година, посочува таа, донесена е одлука која е неодговорна и фатална.
„Буџетот за Програмата за ретки болести е брутално скратен од 24 милиони евра (2025) на само 17.5 милиони евра за 2026 година! Во 2025 година, со 24 милиони евра, едвај ги покривавме потребите, а сепак останувавме без лекови по месец-два поради тендери. Сега, со 6.5 милиони евра помалку, се соочуваме со сурова реалност: Бројот на пациенти не е намален! Напротив, тој е зголемен, и има нови пациенти кои со години чекаат надеж. Потребите за лекови не се намалени! Потребни се поголеми количини и мора да се стават нови, иновативни лекови во програмата“, нагласува Алексовска.
Таа прашува, што значи ова кратење за семејствата на ретките?
„Дали ова значи дека во 2026 година: Ќе играме лотарија кој ќе ја добие потребната терапија, а кој ќе биде отпишан? Ќе примаме терапија само половина година, а остатокот од годината ќе ни биде ускратена? Ќе чекаме до летото 2026, надевајќи се на ребаланс кој можеби ќе дојде, а можеби не, додека нашата состојба неповратно ќе се влошува? Новите пациенти кои чекаат, ќе чекаат уште?“, прашува Алексовска.
Таа нагласува дека „ретките болести не чекаат ребаланс/ Ретките болести НЕ треба да чекаат ребаланс! Ретките болести не чекаат тендери / Ретките болести НЕ треба да чекаат и да се надеваат на тендери! Нам ни треба континуитет во терапијата за да преживееме, а НЕ да бидеме заложници на административни процеси и намалени буџети“.
Оттука, како претставничка на лицата со ретки болести, јавно ги повикува Министерството за здравство, Министерството за финансии, Собранието, Владата и премиерот Христијан Мицкоски – да одговорат на пациентите и семејствата со ретки болести.
„Каков е вашиот конкретен план за нашето лекување во 2026 година, кога веќе ете сте го скралите и така малиот буџет? Како ќе се осигура континуитет на лековите со скратен буџет и зголемени потреби?“, се вели во јавното обраќање на претставничката на „Живот со предизвици“.
