Семејствата со ретки болести во нашата земја немаат баш совршен живот. Живеат под стрес, без доволно лекови и услуги, често се заложници на долги и комплицирани административни процедури, па затоа е потребно македонскиот здравствен и социјален систем да претрпи промени.
Весна Алексовска од Здружението „Живот со предизвици“ во новата епизода „Мегафон“ вели дека во Македонија има над 300 ретки болести, но за многу малку има терапија.
Дополнителен на листата проблеми е и честото патување до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапијата, што лицата со ретките болести ги истоштува психички, физички и финансиски.
Исто така, рака под рака со децентрализацијата, недостасува и Стратегија, која би имала цели и буџет за да се надминат ваквите предизвици.
„Ни треба Стратегија, во која ќе има одговорни лица, која ќе има буџет и ќе има цели, кои ќе се остваруваат на годишно ниво, па и на квартално ниво. Зошто да не, нели? Да знаеме каде ќе бидеме за пет, десет години. Стратегијата, за жал, се’ уште не е донесена, иако уште од 2014 дадовме прв предлог, па 2019, па 2023, па еве 2024-та сме, така? Мислам дека е време кога ќе дојде еден нов министер конечно да потпише и поднесе Стратегија до Влада и конечно да можеме мирно да спиеме“, вели Алексовска.
Мартин Колоски и Бојан Шашевски
