По повод одбележувањето на „Денот на ретки болести 2019”, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) во теков на оваа недела организира предавање и креативна работилница за деца, во рамки на проектот “Системски решенија за пациентите со ретки болести”, финансиран од Европската Унија .
Целта на овој проект е креирање и усвојување на системски решенија за пациентите со ретки болести преку соодветни законски решенија, национален план и функционална институционална поддршка.
Во четврток, во Младинскиот Културен Центар во Скопје од 14:30 до 16:30 часот, Меѓународниот ден на ретки болести официјално ќе биде одбележан со пресконференција по која ќе следи предавање за ретки болести, за и од студенти, во организација на ЕМСА. Настанот ќе биде јавен карактер и отворен за претставници од институции, здруженија, доктори пациенти, медиуми и сите заинтересирани граѓани. Подоцна во текот на денот, здружението на студенти по медицина ММСА ќе организира предавања за ретки болести наменети за студенти, кое ќе се одржи во Деканатот на медицински факултет.
На 2-ри март во Детскиот Креативен Центар (ДКЦ) ќе биде организирана и креативна работилница за деца, која ќе има цел да ги запознае младите гости со различностите и ретките болести. На настанот ќе има ликовно и музичко катче со Skopje Drum Talks, face paint, Војо Иванов и неговите пријатели животните, едукативната Мече-болница на ЕМСА и други активности. Работилницата започнува во 11 часот.