Поддршка од јавните личности за лицата со ретки болести

Под мотото „Ден за ден, рака под рака“, вчера во Скопје беше одбележан Меѓународен ден на ретки болести кога голем број познати личности им дадоа поддршка на лицата со ретки болести во Македонија.

Ова се изјавите на дел од познатите личности што се вклучија во поддршката на лицата со ретки болести во рамките на изложбата „Гушни ја реткоста!“

Огнен Јанески, ТВ водител

Овој по­тфат го до­жи­ве­ав ка­ко бла­го­дат. Мо­же­би за­тоа што имам и лич­но искус­тво. На мо­ја 11-го­диш­на во­зраст се со­о­чив со ре­тко за­бо­лу­ва­ње во ме­ѓу­ре­бре­на­та праз­ни­на на град­ни­от кош, кое ми пре­диз­ви­ка за­кри­ву­ва­ње на ‘рбе­тот и оп­струк­ци­ја на бе­ли­те дро­бо­ви. Бла­го­да­ре­ние на ажур­но­ста на мо­и­те ро­ди­те­ли и на ме­ди­цин­ска­та гри­жа, за­креп­нав и се­га имам са­мо се­ќа­ва­ња, кои по­сто­ја­но ми тле­ат по­тсе­ту­вај­ќи ме де­ка се­ко­ја ва­ква ак­ци­ја ба­ра јав­на под­др­шка и споз­на­ва­ње за да не би­де чо­век сам во сво­ја­та бор­ба.

Девојчето со кое што имав можност да се дружам, Аземина, која се соочува со болеста на Гоше, ми пре­не­се дет­ска ве­дри­на, ко­ја по­сто­ја­но тре­ба да си ја об­но­ву­ва­ме. Бла­го­да­рен сум ѝ за тоа со која за неј­зи­на­та ре­тка бо­лест. А јас & пре­не­сов искус­тво де­ка нас­ме­вка­та е нај­го­ле­ми­от лек за страш­ни бол­ки – ду­хов­ни и фи­зич­ки.
Мол­кот на јав­ни­те лич­но­сти е се­ри­оз­но „зло­де­ло“ кон пуб­ли­ка­та. Во на­ше­то оп­штес­тво, ге­не­рал­но, мо­жам да ка­жам де­ка по­ви­ци­те на јав­ни­те лич­но­сти за ху­ма­ност и за ху­ма­ни де­ла е на ви­со­ко ни­во. Но, са­мо во ху­ма­ни­от дел на би­ти­е­то на јав­на­та лич­ност. Не и во дру­ги­те ас­пе­кти, ка­де што е по­треб­но да се истак­нат се­бе­си ка­ко за­гри­же­ни гра­ѓа­ни за слу­чу­ва­ња­та око­лу нив. За­тоа што и јав­ни­те лич­но­сти, пред сѐ, се гра­ѓа­ни. Ги ко­ри­стат исти­те шал­те­ри ка­ко и дру­ги­те. А се­ко­гаш има вре­ме… Са­мо ста­ве­те си во гла­ва­та ед­на ра­бо­та – и Мај­ка Те­ре­за на рас­по­ла­га­ње има­ла са­мо 24 ча­са, кол­ку и си­те ние. И тол­ку.

Петар Младеновски, „Суперхикс“

Не до­би­вам ре­дов­но ва­кви по­ка­ни, а би са­кал да сум по­че­сто дел од ва­кви ини­ци­ја­ти­ви, се раз­би­ра, ако не сме пре­за­фа­те­ни во одре­ден пер­и­од. Ина­ку, ова е су­пер ак­ци­ја, чи­ја­што цел е очиг­лед­на и јас­на – да им при­ста­пи­ме на си­те тие лич­но­сти што се „ре­тки“ ка­ко кон си­те во­о­би­ча­е­ни лич­но­сти што ги поз­на­ва­ме и со кои ко­му­ни­ци­ра­ме,  се дру­жи­ме, со кои ра­бо­ти­ме. Да ги отстраниме стигмите, и тоа што по­бр­зо.

Се­ко­ја јав­на лич­ност што во се­бе има мал­ку ду­ша и здрав раз­ум би тре­ба­ло да би­де дел од што по­ве­ќе ва­кви ак­ции и ини­ци­ја­ти­ви. Но, сум имал и си­ту­а­ции во кои сум мо­рал да од­би­јам не­ка­ква по­ка­на за слич­ни ак­ции и сум на­и­шол на це­лос­но не­раз­би­ра­ње од тие што ме по­ка­ни­ле, па ду­ри и ми би­ле спу­шта­ни слу­шал­ки, а сум мо­рал да од­би­јам од оправ­да­ни при­чи­ни.Та­ка што, не е се­ко­гаш лес­но да си јав­на лич­ност.  Ко­га по­ло­ви­на од мо­и­те ко­ле­ги би под­др­жа­ле ба­рем по ед­на ва­ква ак­ци­ја го­диш­но, би има­ле до­бар про­сек.

Не мо­жеш да им се лу­тиш на лу­ѓе­то, зе­ме­ни ка­ко ко­ле­ктив, во ус­ло­ви на тр­ка за ег­зи­стен­ци­ја. За ка­ква оп­штес­тве­на од­го­вор­ност на ин­ди­ви­ду­а­ле­цот збо­ру­ва­ме ко­га оп­штес­тво­то одам­на кре­ва ра­це од са­ми­те ин­ди­ви­дуи? Овие па­ра­ме­три се дол­го вре­ме из­ме­сте­ни и тре­ба да се на­пра­ви комп­лет­на ре­ви­зи­ја и ре­ор­га­ни­за­ци­ја на мно­гу не­шта во си­сте­мот. Зна­чи, пр­во са­ми­от си­стем и др­жа­ва да се гри­жи за нај­ран­ли­ви­те, а, се­ка­ко, и па­ра­лел­но, со тоа се­кој ка­ко ин­ди­ви­дуа да по­мог­не.

Вера Милошевска, „Љубојна“

„Гуш­ни ја ре­тко­ста!“ е ед­на од ак­ци­и­те што има­ат за цел да ѝ ги отво­рат очи­те на јав­но­ста, и тоа ток­му ли­це в ли­це да ја со­о­чат и со ту­ѓи­те проб­ле­ми, над­вор од лич­ни­от и стес­нет се­којд­не­вен ви­до­круг.

– Тоа е, всуш­ност, глав­ни­от при­до­нес што ед­на јав­на лич­ност би го овоз­мо­жи­ла. Јас лич­но сум под­др­жу­вач на ини­ци­ја­ти­ва што по­ма­га да се со­о­чу­ва­ме со проб­ле­ми­те на тие што се „нај­ти­вки“ во оп­штес­тво­то, а се су­ди­ра­ат со без­број преч­ки во се­којд­нев­ни­от жи­вот, за да се на­о­ѓа­ат ре­ше­ни­ја, ду­ри и од нај­мал раз­мер. И нај­ма­ла­та по­мош е ед­но олес­ну­ва­ње. Во на­ша­та зем­ја вни­ма­ни­е­то е со­се­ма отсут­но од по­го­ле­ми­от дел од слу­чу­ва­ња­та и од со­вре­ме­ни­те проб­ле­ми на чо­ве­кот де­нес, ге­не­рал­но. Та­ка што ос­нов­ни­те чо­ве­ко­ви пра­ва се сѐ уште за­гро­зе­ни, па што оста­на за мар­ги­на­ли­зи­ра­ни­те гру­пи на лу­ѓе. Во су­шти­на, сѐ се све­ду­ва на фа­ктор чо­век би­деј­ќи не­до­вол­но­то по­све­ту­ва­ње на проб­ле­ми­те по­ра­ди не­ма­ње­то до­вол­но фи­нан­сии (ка­ко нај­чест из­го­вор на ин­сти­ту­ци­и­те или на по­е­дин­ци­те), се­пак не е пој­дов­на точ­ка. Пој­дов­на­та точ­ка трг­ну­ва од за­ин­те­ре­си­ра­но­ста, пре­зе­ма­ње­то ини­ци­ја­ти­ва, раз­ра­бо­тка на прис­по­соб­ли­ви за­кон­ски ре­ше­ни­ја.