Здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со предизвици“ од Битола испратило повеќе дописи до Министерството за Здравство, Министерот за Здравство и Комисијата за ретки болести, во обид да најде решенија за проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствате со ретки болести во моменталната ситуација, но на истите не добиле ниту еден одговор.
Според Весна Алексовска, претседателка на Здружението, во регистарот за ретки болести има околу 500 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози. Таа вели дека барањата на здружението треба да добијат соодветно решение со цел да се заштитат пациентите и семејствата со ретки болести, дополнувајќи дека лицата со ретки болести не се ставени на листата на ослободени од работа.
„Ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап. Лицата со ретките болести треба да се ослободени бидејќи има пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имаме имунокомпромитирани случаи, имаме пациенти без слезина, имаме пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи… Ова се луѓе на кои им треба поголема заштита, ова се луѓе кои се вакцинираат за грип, кои внимаваа и пред да има коронавирус. Шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за Здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени“, пишува Алексовска.
Во соопштението, Здружението „Живот со предизвици“ наведува дека лицата со ретки болести се соочуваат со индивидуални проблеми.
„Потребно е на листата на ослободени од работа да се најдат лицата со трансплантирани органи, многу од лицата со ретки болести имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце или бели дробови. Има пациенти за кои се купувало терапија од странство, но тие сега нема како да ја набават. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуацијата на пациентите и семејствата и бараме Министерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение. Потребни се лекови како Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство, Вигабатрин за деца со Вест синдром, Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза, а потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство“, известува здружението.
Алексовка надополнува дека здружението побарало ослободување од работа и за родителите на деца кои се во високоризичната група. Таа вели дека родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
„Дополнително има родители на деца со ретки болести на кои платите им се намалени на минималец, или на пола плата, или се отпуштени од работа поради моменталната ситуација. Тие треба да се заштитат со некоја мерка каде ќе се забрани родителите на деца со ретки да се отпуштаат од работа или да им се намалува плата. Голем дел од родителите на деца со ретки болести и така се задолжени со кредити за да озвоможат се што им е потребно на своите деца за понормален живот. Има и родители на деца со вродени срцеви мани, оперирани или чекаат некаква интервенција и не се ослодобени нивните родители од работа, не можат ни потврда од градинка да имаат бидејќи не им одат децата во градинка“, концизна е таа.
Од здружението бараат и да се воспостави посебна процедура во случај лицата со ретки болести да заболат од COVID 19 , поради комплексноста на болеста со која живеат, но да се состави мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на овие пациенти. Тие апелираат и да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје.
„Живот со предизвици“ е достапно преку линијата за помош на пациентите и нивните семејства и известуваат дека ќе продолжат со давање на бесплатна психолошка помош на сите граѓани на територијата на С. Македонија.
„Како здружение, преку линијата за помош сме цело време достапни за пациентите и семејствата со ретки болести. Споделуваме информации, ги поврзуваме едни со други, наоѓаме доктори за да дадат стручен совет кога е потребно, преведуваме информации и многу други работи потребни за пациентите. Поради моменталната ситуација не можеме да сме на терен, но сме достапни на социјални медиуми – Фејсбук, телефон и електорнска пошта. Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во Република Северна Македонија. Листата на психолози и градови во кои работат е објавена на веб страната и на Фејсбук. Поради ситуацијата истите се достапни на телефон и преку интернет“, наведуваат во соопштението.