Одбележување на Интернационалниот Ден на Гоше

Со велосипедска прошетка низ Скопје за подигнување на јавната свест, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи Интернационалниот Ден на Гоше, кој за прв пат оваа година е лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса.

гоше

Настанот е најавен за петок (25 јули) кога со поддршка на Град Скопје, НаТочак , То4ак и Гензим – Санофи Авентис се организира заедничко возење велосипеди низ Скопје. Присутните ќе се соберат во 10:30 часот во паркот Јане Сандански, по што ќе се движат до крајното одредиште -Жена Парк.

Во Македонија има 11 пациенти кои страдаат од Болест на Гоше. Од нив 2 деца и 2 возрасни се на донација, еден возрасен е на клиничка студија, додека едно дете се лечи преку програмата за ретки болести на Р. Македонија при Министерство за Здравство.

Со развојот на Ензимско Заменската Терапија во 1991 година се означи почетокот на спасувачки третман за многу Гоше пациенти. До ден денес сè уште има многу земји во светот каде пациентите не можат да добијат терапија бидејќи нивните држави немаат програми за рефундирање или не се во можност да ги поддржат сите пациенти кои имаат потреба од третман. Интернационалниот Ден на Гоше ќе се одбележи низ 40 земји во светот.