По повод Светскиот ден на ретки болести 2016, Националната алијанса за ретки болести на Македонија организираше низа настани низ земјава за подигнување на јавната свест за проблемите на лицата со ретки болести. Централниот настан се одржа денеска во Скопје, во Кино Фросина.
Претседателката на Алијансата за ретки болести, Весна Алексовска, потенцираше колку е важен третманот и помошта кај ретките болести.
„На почетокот бев сама како борец пациент во 2009 година, но денес веќе имаме едно семејство со кое заедно се бориме во битката за ретките болести“, истакна Алексовска.
Стефан Чичивалиев од здружението Студиорум пак зборуваше за патот кој еден пациент со ретка болест мора да го изоди, а кој почнува со дијагноза и треба да овозможи соодветен третман.
„Без соодветна поддршка семејствата кои се борат со ретка болест се соочуваат со големи проблеми, пред се од економски аспект, а потоа и од социјален аспект“, смета Чичивалиев.
Директорката на Агенцијата за лекови Марија Дарковска Серафимовска посочи дека има позитивен напредок во однос на достапноста на лековите бидејќи дел од истражувањата се спонзорираат од владите, намалена е административната процедура, а и патентот на овие лекови трае подолго. Во однос на овие лекови во Македонија во 2015 година, смета Серафимовска, е обезбедена континуирана нивна набавка преку измените во Законот за акцизи и на работата на Комисијата за ретки болести.
Претседателката на Комисијата за ретки болести Аспазија Софијанова истакна дека е предизвик да се живее со ретка болест, а уште поголем предизвик е болеста да се држи под контрола. Таа нагласи дека регистарот со ретки болести редовно се ажурира, но и дека треба да се работи на поголема интеграција на овие лица во општеството.
Претставничката од МАНУ, Дијана Плашеска Каранфилска говореше за важноста на дијагностиката.
Настани се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за рушење на Гинисовиот рекорд во онлајн албум со прегратки.
Во Охрид, Црвен крст заедно со Здружението за велосипедизам планинарење и еко култура ЗШ Авантура на во саботата организираше планинарска тура на Галичица, а денеска учениците при ОСУ „СВ Климент Охридски“ го одбележаа денот на ретки болести со трчање атлетски крос на кејот на Охридското Езеро. Во Битола и Гевгелија се организираше делење флаери и гушкање, додека во Прилеп беше направена модна ревија за подигнување на јавната свест за проблемите на лицата со ретки болести.