Усвојување на Национален план за ретки болести во Македонија и имплементација на Европските препораки за подобрување на животот на пациентите се дел од барањата на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ .
Со дискусии и трибини за подигнување на јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите, од здружението го одбележаа Денот на ретки болести.
„Во нашето здружение денес има над 70 пациенти со над 17 различни ретки болести и сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување на подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што Фондот за Здравствено Осигурување и Министерство за Здравство ги започнаа првите чекори кон обезбедување на третман за пациентите,“ посочи Весна Алексовска, претседател на „Живот со предизвици“ која истакна дека за да се постигне напредок мора заеднички да соработуваат пациентите, здруженијата, докторите и државните институции.
Според Роберт Лидл, раководител на одделот за политички прашања, правда и внатрешни работи, информации и комуникации во ЕУ делегацијата, секој човечки живот е важен и треба да се спаси.
„Не е важно дали се работи за 5 луѓе на 100 000 или за 10 000 на 100 000 луѓе“, истакна тој.
Осврнувајќи се на последните истражувања, свое мислење за проблемот со терапијата изнесе и д-р Момир Х. Поленаковиќ, од Македонска Академија на Науки и Уметности.
„Во последните 10-15 години има огромен напредок во поглед на дијагноза и терапија и полека фантазијата станува реалност. Истражувањето за ретките болести е ретка можност да откриеме повеќе за човештвотот. Ретките болести се предизвик на 21иот век. Како институција веќе две години по ред одржуваме Конгрес за Ретки Болести и се надеваме дека секоја година ќе се напредува во поле на третман и нега на пациентите со ретки болести во Македонија, “ изјави Поленаковиќ
Од Министерство за Здравство најавуваат зголемување на финансиите за програмата за ретки болести. Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, овој ден беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008 година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји.