Освен што се невидливи пред законите и институциите, преку 400 пациенти со ретки болести во Македонија се соочуваат и со голем број проблеми во примањето на терапијата, информираа од Алијансата на ретки болести, на одбележувањето на Меѓународниот ден на овие лица.
Ања Босилкова – Антовска, пациент со Вилсонова болест, објаснува дека тоа што оваа специфична група на луѓе не е добро дефинирана во македонското законодавство, е причина институциите да не се залагаат доволно во решавање на нивните проблеми. „Ништо за нас – без нас“, е мотото преку кое пациентите и нивните семејства бараат да бидат непосредно вклучени во политиките кои се носат за ретките болести.
„Институциите треба имаат на ум дека станува збор за животи кои треба да се згрижат и да се спасат. Се надеваме дека надлежните ќе бидат расположени за соработка со Алијансата и нашите здруженијата, бидејќи ние имаме многу информации и знаења за таа специфична група на луѓе и би сакале да се работи на политиките кои ќе ги згрижат овие пациенти за да не се повторуваат и понатаму оние проблеми со доцнењето на лекови, регистрацијата на лекови „сираци“ и иноватинвни лекови“.
Претседателката на Националната алијанса за ретки болести, Ребека Јанковска Ристески, порача дека заедно со 12-те здруженија за ретки болести последниве две години издејствувале голем број лекови на позитивната листа, додека продолжуваат со напори да се овозможи иновативна терапија за ретките ракови.
„Постојано има нови пациенти и постојано се судираме со проблемите со кои и порано сме се судирале. Како мајка, ќе кажам дека многу полесно се спие кога знаеш дека лекот го имаш на позитивна листа, како лекот за лицата болни од туберозна склероза кој две години е на позитивна листа, како и многу други лекови. Она што е најважно за нас е редовната терапија. На време да се објавуваат тие тендери, да не се доцни“, рече таа.
Оваа година фокусот беше ставен на родителите кои имаат деца со ретки болести. Нивните приказни и сведоштва беа изложени во просториите на ЕУ Инфоцентарот. „Со истражување можностите се неограничени“, беше мотото под кое денеска се одбележуваше Денот на ретки болести.
Академик Момир Поленаковиќ потсети дека и МАНУ стои на располагање за истражување и дијагностицирање ретки болести.
„Во МАНУ работи центар за генетско истражување и биотехнологија, која е врвна институција на Балканот и нуди низа нови методи за дијагностика на ретки болести. Сметам дека кадарот е добро обучен, имаме проблем со финансирање, како и секаде, но би требало тоа да го надминеме во договор со ФЗОМ и со приватни надоместоци“, речи Поленаковиќ.
Аспазија Софијанова, директорката на Детската Клиника – Скопје, изјави дека се обезбедени услови за терапијата за спинална мускулна атрофија, која е во план да се донесе во Македонија.
Според светската класификација, постојат околу осум илјади ретки болести кои се јавуваат еднаш на две илјади луѓе. За само мал дел од нив постои соодветна терапија, додека останатите сè уште медицински се истражуваат. Најголемиот дел ретките болести се од генетско потекло, а останатите се последица на инфекција, алергија или фактори од животната средина. Покрај со болеста, овие луѓе се соочуваат и со недостаток на информации, проблеми поради скапите лекарства како и дискриминација, изолација и стигматизација од општеството.
Даниел Евросимоски