800 илјади евра кои Владата, преку ребалансот на Буџетот, ги скрати за лекувањето на ретки болести, за пациентите се очекувана последица од повеќемесечното доцнење на нивната терапија.
Весна Алексовска, претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ објаснува дека ова намалување следува бидејќи голем број од пациентите со ретки болести долг период од годинава биле без соодветна терапија.
„Реално, сметаме дека тоа намалување е затоа што по седум месеци пациентите со Гоше беа оставени без терапија. Други пациенти по 2-3 месеци исто беа оставени без терапија и многу беше тешко приклучувањето на нови пациенти и нови лекови во програмата и сметаме дека намалувањето е поради тоа – затоа што не ги потрошиле средствата, ги заштедиле, со тоа што не ни давале терапија соодветно и навремено“, вели Алексовска за РадиоМОФ.
Таа додава дека нивните стравувања, како пациенти, се 2016 година да не се земе како пример и намалените средства да се пренесат во буџетот и следната година. Напротив, следната година очекуваат поголеми средства за ретки болести.
„Сметаме дека не само што не треба да се намали, туку програмата треба да се зголеми. Сè уште кај некои болести има недоволни количини на лекови и пациентите остануваат по 2-3 месеци без лекови. Од друга страна ретките ракови, кои се сметаат како ретки болести, воопшто не се вклучени во програмата, а треба да се вклучат за и тие да добијат лекови“, смета Алексовска.
Таа информира дека е постигнат компромис со надлежните за набавка на терапија за пациентите од Гоше и лекарствата би требало да стигнат за 10 дена. Сепак, додава таа, терапија за ретките ракови сè уште нема.