Куклена претстава утре во Градски парк за ретката болест ХАЕ

На 19 мај со почеток во 12.30 часот, Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија во соработка со Тактус – здружение за развој на културно уметнички вредности, организира настан на кој очекуваме присуство на најмалите и најискрените. Во близина на Mобилната галерија во Парк ќе се одржи куклена претстава за „Реткото момче и зборливото балонче“ при што на сликовит и забавен начин им се доближуваат на најмалите чувствата кои ги имаат децата со ретката состојба и битките, но и начинот на кој излегуваат на крај со својата ситуација.

ХАЕ е ретко заболување кое што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Болеста има околу 30% стапка на смртност. Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Потребно е пациентите да ја примаат терапијата што побрзо по  првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход. Терапијата треба да им е веднаш достапна на пациентите и во доволни количини за тие да не се соочуваат со потенцијално животозагрозувачки ситуации.

ХАЕ Македонија деновиве низ неколку активности сака да ја зголеми свесноста за оваа ретка генетска состојба. 16 мај во 2012 година беше прогласен за  меѓународен Ден на ХАЕ, па така низ многу активности насекаде низ светот, токму на овој ден се зголемуваат можностите за запознавање со ова ретко и потенцијално животозагрозувачко заболување.

Со цел подигнување на свесноста за ХАЕ во регионот здружението ХАЕ Македонија организира изработка на албум во кое учество зедоа повеќе држави од Југоисточна Европа. Насловот на албумот „ Во секое лошо има нешто добро (Every cloud has a silver lining)“ на симболичен начин прикажува дека да се има дијагноза не е најстрашното што можело да се случи и дека и покрај предизвиците, сите во оваа битка сме се соочиле и со позитивни страни на нашите приказни, запознавање на силни и единствени луѓе, среќавајќи и други борци кои ни биле инспирација, продолжувајќи ја битката за некој друг.