Здружение за поддршка на лица со Вилсонова Болест и нивните семејства во Македонија ја организира нивната прва акција, односно хуманитарна, спортско-рекреативна манифестација со цел да се покаже дека сплотеноста може да помогне во подобрување на квалитетот на живот на овие лица во државата.
„Целта на овој настан е да ја подигнеме свеста на јавноста за Вилсоновата болест, да ја поттикнеме социјална вклученост на лицата кои се соочуваат со оваа болест, како и да поттикнеме што повеќе луѓе на рекреација и подобрување на нивната општа психофизичка состојба.
Притоа, се надеваме дека со оваа акција ќе собереме средства за набавка на реагенси за генетско тестирање на Вилсоновата болест, како и за редовно следење на болеста со цел успешно лекување. Навремената дијагноза на болеста е најважна за овие лица, бидејќи Вилсоновата болест е едно од ретките генетски нарушувања кои успешно може да се лекуваат и да им овозможат на пациентите нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе. Од друга страна, ненавремената дијагностика и неадекватното лекување имаат фатални последици.
Со овој настан, сакаме да им дадеме поддршка на сите лица кај кои, најчесто како последица на ненавремена детекција, ретките болести оставиле непоправливи последици, и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле својот живот борејќи се со нив.
Лицата со ретки болести имаат право да не бидат невидливи, туку да бидат рамноправно прифатени и интегрирани во општеството. Да им подадеме рака!“, стои во соопштението на Здружението.
Трката ќе се одржи во сабота, со почеток од 11 часот од кеј на Вардар, кај стадионот на АРМ.
За оние кои ќе се одлучат да трчат, важат следните правила:
Во секој тим треба да има најмалку 2, а најмногу 5 натпреварувачи, независно од пол и возраст.
– Секој тим треба да истрча вкупно 5000 м.
– Секој тим добива штафетна палка, која му се дава на првиот натпреварувач. Со палката треба да измине 1 круг (1000 м.) и да ја предаде на следниот натпреварувач. Предавање на штафетната палка на следниот натпреварувач се изведува по секој изминат круг (1000 м). Последниот натпреварувач треба да ја донесе штафетната палка на целта.
Котизацијата за учество е 250 ден. за возрасни (над 18). За децата, се разбира, е бесплатно. Регистрацијата ќе се случува за време на самиот настан, еден час пред трката. Настанот е отворен за сите.