За Саша Павлиќ, претприемачот од Риека, ретко кој имаше слушнато до моментот кога објави дека ќе тргне на пеш на пат до Загреб, со крст од 20 килограми на грбот, гневен бидејќи Владата не сака да одвои пари за лекување на децата со ретки болести. Да се поминат околу 200км не бил едноставен подвиг за 43-годишен човек кој речиси никогаш не спортувал. Но болката од неправдата била посилна, и наместо да остане дома за велигденските празници со своето семејството, Павлиќ го става крстот на рамо и тргнува кон главниот град во име на децата болни од ретката болест спинална мускулна атрофија.
„Има деца на кои им атрофираат мускулите секој ден, едно девојче што беше со мене сега може да ја мрда раката, но за еден месец веќе нема да може, се додека болеста не дојде до фаза кога ќе и запре работата на срцето. Тоа се деца од 3-4 години кои се хранат на сонда, дишат на респиратор, и за нив е важна секоја минута и секој час. Затоа, важно ми е системот во оваа држава да функционира на начин што веднаш кога ќе се даде некоја дијагноза, по автоматизам да биде спремно се што е потребно за тоа дете да се излекува, или да му се олесни животот“, вели 43-годишниот претприемач.
Крстот кој го носеше до Загреб, вели дека го претставува страдањето на родителите кои својот крст си носат во тишина откако ќе ја слушнат дијагнозата на своето дете. Тие се вистинските херои, но за нив се пишува ретко, бидејќи својот крст го носат секој ден во тишина, објаснува Павлиќ.
Идејата за подвигот, раскажува, ја добил едно утро пред велигденските празници, додека го листал дневниот весник.
„На една страница прочитав како децата со спинална мускулна атрофија не можат да добијат лек бидејќи бил прескап, а две страници натаму дека државата нашла 2 милијарди долари за купување (воени) авиони. Тоа ми беше несфатливо, не можев да го затворам весникот и да се преправам дека ова не го прочитав. Тогаш си реков, единствен начин на кој можам да протестирам е самиот да направам некаква жртва, инаку никој нема да ме чуе, бидејќи сите седиме зад компјутерот, ќе напишеме неколку критички статуси и си мислиме дека нешто сме направиле“, раскажува за Радио МОФ.
Неговото семејство било изненадено, но низ насмевка објаснува дека знаеле оти штом нешто ќе науми, тоа и ќе го направи. Ја имал поддршката од нив, но и од многумина кои ги сретнал по пат. Се потсетува дека одлучил да направи нешто, за еден ден да не се срами од себе.
„Секогаш кога бев во криза, судбината се погрижи да се најде некој и да ми излезе во пресрет. Најголема помош ми беше кога ми се јави мајка на едно дете и ми кажа дека ова што го правам за нив е многу важно. Тогаш си реков, дека не смеам да се откажам по никоја цена“, се потсетува Павлиќ.
ovo je jedan divan čovjek, danas sam nosi križ jer ja jedva nosim sebe pic.twitter.com/k49f1oqCMO
— Sale (@SasaPavlic) April 4, 2018
Сепак, успехот од пристигнувањето во Загреб, бил проследен и со своевидно разочарување.
„Најтешко ми беше кога стигнав на плоштадот и видов дека таму се само педесетина родители со деца. И дека најголем дел од граѓаните воопшто не се заинтерсирани за судбината на овие деца. Тие први ќе се дерат на политичарите, дека се вакви или онакви, а беше доволно само да станат од кафулињата и со своето присуство да дадат поддршка за тие деца. Значи таа општа апатија на граѓаните кои не разбираат дека тие се оние кои треба да сменат нешто силно ме разочарува“, вели Павлиќ.
Заедно со родителите на болните деца тој беше примен на средба со премиерот на Хрватска и министерот за здравство.
„На таа средба политичарите се жалеа дека работат од утро до мрак. Јас им одговорив дека ако системот функционира, нема да има потреба толку да работат. Истото го слушаме во сите балкански држави. И Александар Вучиќ во Србија вели дека работи од утро до мрак, веројатно и во Македонија се случува истото, ова на политичарите им е омилена реченица. Ама во Данска или Шведска не работат од утро до мрак, затоа што имаат системи кои функционираат и нема потреба да се гаснат пожари. Затоа се залагам за тоа системот да функционира. Така нема да има потреба ниту за прекувремена работа, ниту за протести, туку проблемите ќе се решава онака како што треба“, лут е тој.
Сепак, средбата вродила со успех. Лекот за децата со спинална мускулна атрофија, спинраза ќе се најде на листата на лекови во Хрватска. Било договорено и децата со дијабет конечно да добијат бесплатни мерни уреди. На иницијатива на здруженијата на болни деца, треба да се формира работно тело кое ќе го разгледа предлогот за нов Фонд за иновативни лекови што би се финансирал од акцизите за бензин,алкохол и цигари.
„На крајот нешто се промени. Луѓето сфатија дека и само еден човек може да промени нешто, сфатија дека не се беспомошни, сфатија дека ова што ние го направивме, може да промени нешто на подобро. Јас се надевам дека и при некоја следна иницијатива , дека сите луѓе кои сега молчеа, ќе се активираат и ќе си речат – не бев минатот пат, но сега ќе излезам“, размислува Павлиќ.
Тој и самиот е лице со ретка болест, но за себе вели дека е среќен бидејќи може да земе лек со рецепт од аптека. Не го правев ова за себе, вели, мојот живот не е загрозен како на децата кои имаат потреба од лек спинраза. Искрено се надева дека подвиг како неговиот ќе биде инспирација за други луѓе од Балканот.
„ Значи секогаш имаме еден притисок од околината кој го замолкнува тој глас на совеста, и велиме, НЕ. Ама некогаш мора да се послушате себе си. Тој внатрешен глас го имаме сите, но треба да го послушаме. Само тогаш ќе стигнеме до некоја цел која ќе се оствари. Иако си ветив дека нема да имам лична полза од оваа иницијатива, сепак, јас добив многу. Сите тие прегратки и сите солзи и насмевки, тоа е чувство што не може да се опише. И сфаќате дека луѓето со кои живеете имаат во себе добрина и топлина. Бидете тој што прв ќе направи добро, за со добро да ви се врати“, порачува Павлиќ.
J.J.