Nëse doni të lexoni tekstin në gjuhën shqipe, shtypni “Shqip” / За текстот на албански јазик кликнете „Shqip“
-
Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.
Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.
Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести, со присутните сподели дека како родител на дете со ретка болест, утрото ѝ почнува со проверка дали детето дише. Таа рече дека се радува што имаат поголема поддршка низ годините, сакаат на секој да му подадат рака и да го упатат каде треба да се решаваат проблемите.
Одговарајќи на новинарско прашање, Анѓелеска изјави дека сѐ уште има новодијагностицирани случаи кои потешко стигнуваат до терапија, зашто тоа лице не било планирано за таа година.
Анѓелеска се осврна на предизвиците со плаќање партиципација, многу ортопедски помагала недостасувале, немање национална стратегија за ретки болести.
Таа рече дека нивните деца треба да одат во училиште, како и да може да отсуствуваат онолку колку што тоа им е потребно.
Анѓелеска рече и дека пациенти си заминуваат од државава со желба за подобар живот.
Одговарајќи на новинарско прашање, Душан Томиќ изјави дека откако е член на Комисијата за заштита од дискриминација, имало еден пријавен случај, каде лице со ретка болест добило отказ од работа. Во моментов се утврдувале фактите.
Заменик министерот за здравство, Јовица Андовски се осврна на активностите на министерството што се однесуваат на пациентите со ретки болести.
„Она што би го издвоил како новина е што годинава имаме зголемување од 310.000.000 денари, обезбедени во програмата за Министерството за здравство, која се однесува на ретките болести. Вкупните средства за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000 денари“, рече Андовски.
Тој додаде дека во регистарот на ретки болести регистрирани се вкупно 968 пациенти. Со јавната набавка за 2024 година биле обезбедени 51 лек за лекување на пациенти со ретка болест, за околу 350 лица.
„На почетокот на месец февруари годинава, објавена е јавната набавка за 2025 година, со што е предвидено да се набават 61 лек за лекување на пациенти со ретка болест за околу 440 лица со ретки болести. Во оваа прилика сакам да потенцирам дека Министерството за здравство овој период интензивно работи на подготовка на првата национална стратегија за ретки болести, што согласно планот, треба да биде доставена до Владата на усвојување до крајот на мај 2025 година. Стратегијата ќе биде клучен стратешки документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести од сите аспекти. Во нејзината изработка се вклучени Националната комисија за ретки болести и повеќе институции, како: Министерството за образование, Министерството за социјална политика, Министерството за локална самоуправа, Фондот за здравствено осигурување, Агенцијата за лекови и ЗЕЛС, и секако во соработка со Националната алијанса за ретки болести“, појасни Андовски.
Како што рече, Министерството за здравство заедно со Националната комисија за ретки болести, исто така, работи на изготвување на упатства за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациентите со повеќе ретки болести, согласно светските протоколи, што за првпат ќе се изготват и официјализираат.
„Министерството за здравство останува посветено во решавањето на потребите на сите пациенти кои имаат потреба од здравствена заштита, каде влегуваат и лицата со ретки болести и во таа насока согласно поставените приоритети ќе се пристапува кон нивно решавање, дециден беше заменик министерот за здравство.
Директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, исто така, посочи дека треба да се има национална стратегија.
„Морам да нагласам дека имаме одлична комуникација со Комисијата за ретки болести и таа комуникација веќе дава резултати во некои подобрувања. Му благодарам на професор Злате Стојаноски за одличната соработка“, рече Клековски, меѓу другото.
Клековски истакна дека ова ќе биде фактички прва година каде што сите пациенти со цистична фиброза над 12 години ќе имаат целогодишен опфат со терапија.
„Досега набавките беа парцијални. Она што во моментов разговараме со производителот Вертекс, е за измена на протоколите за лекување цистична фиброза за вклучување на пациенти над две години во третманот. Во соодветна дискусија со производителот околу финансиското влијание на една таква одлука“, појасни Клековски.
Пред присутните се обрати и претседателот на ЗЕЛС, Орце Ѓорѓиевски, кој, исто така, изрази задоволство од денешниот настан.
„Ми претставува исклучителна чест што денеска како ЗЕЛС, заеднички се приклучуваме кон глобалната иницијатива за подигнување на свеста за лицата со ретки болести. Според нас, ова не е само симболичен ден, туку и потсетник за нашата заедничка одговорност да градиме инклузивно општество каде секој има еднакви можности и пристап до потребната грижа“, подвлече Ѓорѓиевски.
-
Dita e Sëmundjeve të Rralla: Gjithmonë duhet të rritet vetëdija publike për sfidat e personave me sëmundje të rralla dhe familjeve të tyre
Në Shkup sot u shënua Dita e Sëmundjeve të Rralla. Siç u theksua në ngjarje, qëllimi është të rritet vetëdija publike për sfidat me të cilat përballen personat me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, si dhe të nxitet dialog institucional për përmirësimin e politikave për integrimin e tyre më të mirë në shoqëri.
U theksua nevoja për miratimin e një strategjie kombëtare për sëmundjet e rralla, ratifikimin e Rezolutës së OKB-së për sëmundjet e rralla, përmirësimin e qasjes në diagnozë, terapi, arsim, punësim dhe shërbime sociale për personat me sëmundje të rralla.
Natasha Anxheleska, kryetare e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla, ndau me të pranishmit se si prind i një fëmije me sëmundje të rrallë, mëngjesin e fillon duke kontrolluar nëse fëmija merr frymë. Ajo tha se është e lumtur që gjatë viteve kanë marrë më shumë mbështetje, dhe se dëshirojnë t’i ndihmojnë të gjithëve duke i udhëzuar se ku të drejtohen për zgjidhjen e problemeve.
Duke iu përgjigjur një pyetjeje të gazetarit, Anxheleska tha se ende ka raste të sapo diagnostikuara që me vështirësi arrijnë te terapia, sepse për ato persona nuk ishte paraparë trajtim për atë vit.
Ajo foli edhe për sfidat me pagesën e pjesëmarrjes, mungesën e shumë ndihmave ortopedike dhe mungesën e një strategjie kombëtare për sëmundjet e rralla.
Ajo shtoi se fëmijët e tyre duhet të shkojnë në shkollë, por edhe të kenë të drejtën të mungojnë aq sa kanë nevojë.
Anxheleska tha gjithashtu se pacientët po largohen nga vendi me shpresë për një jetë më të mirë.
Duke iu përgjigjur një pyetjeje të gazetarit, Dushan Tomiq deklaroi se që kur është anëtar i Komisionit për Mbrojtje nga Diskriminimi, ka pasur një rast të paraqitur ku një person me sëmundje të rrallë është pushuar nga puna. Aktualisht po verifikohen faktet.
Zëvendësministri i Shëndetësisë, Jovica Andovski, foli për aktivitetet e ministrisë që kanë të bëjnë me pacientët me sëmundje të rralla.
“Ajo që do të veçoja si risi është se këtë vit kemi një rritje prej 310.000.000 denarësh të ndara në programin për Ministrinë e Shëndetësisë, që ka të bëjë me sëmundjet e rralla. Totali i fondeve për Programin për sëmundje të rralla për vitin 2025 arrin 1.260.000.000 denarë, ndërsa në vitin 2024 ishin 950.000.000 denarë”, tha Andovski.
Ai shtoi se në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë të regjistruar gjithsej 968 pacientë. Me prokurimin publik për vitin 2024 janë siguruar 51 barna për trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla, për rreth 350 persona.
“Në fillim të shkurtit të këtij viti, është shpallur prokurimi publik për vitin 2025, me të cilin parashihet të sigurohen 61 barna për trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla për rreth 440 persona me sëmundje të rralla. Me këtë rast, dua të theksoj se Ministria e Shëndetësisë po punon intensivisht në përgatitjen e strategjisë së parë kombëtare për sëmundje të rralla, e cila sipas planit, duhet të dorëzohet në Qeveri për miratim deri në fund të majit 2025. Strategjia do të jetë dokumenti kyç për përmirësimin e cilësisë së jetës për personat me sëmundje të rralla nga të gjitha aspektet. Në hartimin e saj janë përfshirë Komisioni Kombëtar për Sëmundje të Rralla dhe disa institucione si: Ministria e Arsimit, Ministria e Politikës Sociale, Ministria e Vetëqeverisjes Lokale, Fondi për Sigurim Shëndetësor, Agjencia për Barnat dhe ZELS, në bashkëpunim me Aleancën Kombëtare për Sëmundje të Rralla”, shpjegoi Andovski.
Ai shtoi se Ministria e Shëndetësisë së bashku me Komisionin Kombëtar për Sëmundje të Rralla gjithashtu po punojnë në përgatitjen e udhëzimeve për zbatimin e mjekësisë të bazuar në prova për trajtimin e pacientëve me disa sëmundje të rralla, sipas protokolleve botërore, të cilat për herë të parë do të hartohen dhe zyrtarizohen.
“Ministria e Shëndetësisë mbetet e përkushtuar në zgjidhjen e nevojave të të gjithë pacientëve që kanë nevojë për mbrojtje shëndetësore, në të cilën përfshihen edhe personat me sëmundje të rralla, dhe në këtë drejtim do të veprohet sipas prioriteteve të caktuara”, ishte i prerë zëvendësministri.
Drejtori i Fondit për Sigurim Shëndetësor, Sasho Klekovski, gjithashtu theksoi se është e nevojshme të ketë strategji kombëtare.
“Duhet të theksoj se kemi komunikim të shkëlqyer me Komisionin për Sëmundje të Rralla dhe ky komunikim tashmë jep rezultate në disa përmirësime. Falënderoj profesor Zllate Stojanovski për bashkëpunimin e shkëlqyer”, tha Klekovski ndër të tjera.
Klekovski theksoi se ky do të jetë faktikisht viti i parë kur të gjithë pacientët me fibrozë cistike mbi moshën 12 vjeç do të përfshihen gjatë gjithë vitit me terapi.
“Deri tani prokurimet ishin të pjesshme. Ajo për të cilën aktualisht po diskutojmë me prodhuesin Vertex është ndryshimi i protokolleve për trajtimin e fibrozes cistike për përfshirjen e pacientëve mbi moshën dy vjeç në trajtim. Po zhvillojmë diskutim të përshtatshëm me prodhuesin për ndikimin financiar të një vendimi të tillë”, sqaroi Klekovski.
Para të pranishmëve foli edhe kryetari i ZELS-it, Orce Gjorgjievski, i cili gjithashtu shprehu kënaqësi për ngjarjen e sotme.
“Për mua është një nder i veçantë që sot si ZELS bashkohemi në mënyrë të përbashkët me iniciativën globale për rritjen e vetëdijes për personat me sëmundje të rralla. Sipas nesh, kjo nuk është vetëm një ditë simbolike, por edhe një kujtesë për përgjegjësinë tonë të përbashkët për të ndërtuar një shoqëri gjithëpërfshirëse ku të gjithë kanë mundësi të barabarta dhe qasje në kujdesin e nevojshëm”, theksoi Gjorgjievski.
