Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ претставници на здруженијата за ретки болести заедно со претставници од Владата ги потврдија заложбите за поддршка и афирмација на граѓаните кои живеат со ретка болест и на здруженијата кои им даваат гласност.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, вели дека постои огромен напредот во земјава за унапредување на состојбата за ретките болести.
„Премиерот и Министерот кажаа дека имаме зголемување на буџетот за лекувањето на ретките болести, имаме одредени унапредувања и во дијагностичките мерки кои придонесуваат да се откријат нови дијагнози и нови пациенти. Меѓутоа ни преостанува многу работа, затоа што сакаме еден холистички пристап во третманот и негата на ретките болести. Тоа значи нега и грижа, не само од здравствен аспект, туку и од социјален, образовен и севкупен аспект“, рече Анѓелевска.
Премиерот Зоран Заев вели дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
Министерот за здравство Венко Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче додавајќи дека во сите процеси активно се вклучени здруженијата за ретки болести.
Денеска, на Денот на ретки болести, завршува и третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, во кој преку текстови, осветлени објекти, ретка поштенска марка и нови статии на македонската Википедија се подигаше јавната свест за ретките болести.
„Заедницата за ретки болести годинава се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на COVID-19. Овој синџир на осветлени објекти се надеваме дека послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Самуиловата тврдина е дел од осветлените објекти
ширум целиот свет на официјалното видео на Rare Disease Day. Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни“, вели Лолеска.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ започна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видео и аудио материјали за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година проектот освен на македонски се емитува и на албански јазик.