Како изгледа кога еден навидум нормален живот, на здрав човек во својата младост ќе се претвори во предизвик. Кога плановите за иднината кои се сродни со оние на својата генерација ќе се растворат во едно соопштување на дијагноза, од која единствен „спас“ е трансплантација на орган. Дарко Најдевски e пациент со двојна механичка потпора на срцето (BIVAD), кандидат за трансплантација на срце кој 5 години чека донор.
До откривање на својата состојба Дарко живеел мирен, семеен живот, бил активен, одел на работа и имал многу планови за себе и своето семејство. Но ненадејно еден ден почувствувал симптоми кои на почетокот може да се занемарат.
-Во 2016 година ги осетив првите симптоми на болка во желудник, повраќање и дијареа. Мислев дека станува збор за стомачен вирус кој ќе помине самиот од себе. Тогаш имав 23 години, тукушто дипломирав во Скопје. Симптомите се влошуваа, почнав навечер многу да се потам и по 1 недела најпрво се обратив во ГОБ 8 Септември каде што еден млад доктор (не се сеќавам на името), ми направи ЕКГ на срцето. Дотогаш никогаш не сум имал такво снимање. Веднаш ми рече дека ЕКГ-то не е добро и има чудни промени несвојствени за толку млада личност. Утредента веднаш се вратив дома во Охрид и отидов кај матичната која го повтори снимањето на ЕКГ и ме упати најпрво во приватна кардиолошка ординација за ехо на срце.
Ме прегледа еден возрасен и искусен кардиолог кој веднаш ме упати во Кардиолошкиот завод Св. Стефан во Охрид каде што бев хоспитализиран на интензивна нега и бев приклучен на разни апарати кои за мене беа непознати и сето тоа беше голем шок. Од сосема нормална здрава личност што, што се вели, до вчера возеше точак по 3 километри и активно живееше, се најдов во ситуација да бидам врзан за болнички кревет без да се знае причината за ваквата состојба. Вториот ден од хоспитализацијата во Охрид ми беа направени сите можни испитувања и бев под терапија, но состојбата нагло се влоши и изгубив свест. Не се сеќавам на тој дел, знам само дека кога се освестив докторите ми рекоа дека сум имал огромна криза и дека успешно успеале да ја стабилизираат.
По 22 дена поминати на интензивна нега го пуштиле дома и оттогаш 3 години бил под терапија и морал да го смени целосно начинот на живот со тоа што одел на редoвни контроли, биле потребни големи одрекувања со надеж дека левата комора на срцето ќе се опорави бидејќи во тој период бил многу млад, човек во своите 20ти години. Во 2018 година состојбата му се подобрила, сметал дека срцето ќе му се опорави, но насокоро следувал нов шок.
-Кон крајот на 2018 година се случи нагло влошување на состојбата и по испитувањата се установи дека сега е проширена и десната комора на срцето и практично состојбата е критична. Во февруари 2019 година повторно бев хоспитализиран овојпат на Клиниката за крдиологија во Скопје, а потоа и на Клиниката за кардиохирургија каде што почнаа испитувањата и изнаоѓањето начин како да ми се помогне бидејќи таблетите веќе не помагаа, трансплантации на срце тогаш не се извршуваа. Една очајна ситуација. По многу институционални сопки и проблеми, собирање потписи од стручниот конзилиум, добивање конзилијарно мислење и поднесување во ФЗОМ (овие интервенции се на товар на фондот) ми беше доделено решение од ФЗО за инплантација на механичка циркулаторна поддршка на срцето, т.е. BIVAD дивајс (две пумпи).
Дарко е првиот Македонец кому му е вградена ваква софистицирана апаратура (две пумпи BIVAD истовремено) во приватната болница Жан Митрев во Македонија (со поддршка од стручни професори од странство кои дошле во Македонија за оваа интервенција). Пред неговиот случај, уште двајца пациенти добиле ваква апаратура, но во странство. За жал, едниот пациент е покоен, не дочека донор.
По мојот случај од 2019 година наваму, ваквите интервенции, поставување LVAD или BIVAD се извршуваат во Македонија и пациентите не се упатуваат во странство. Оттогаш го живеам животот со батерии и струја (со апарати) чекајќи го донорот на срце, веќе 7 години живеам вака, а 5 години го чекам повикот за живот.
На 26-годишна возраст издржав 12-часовна операција на отворено срце со вградување на пумпите BIVAD, сега имам 33 години и се надевам дека годинава ќе ми се оствари најголемата желба – нормално да живеам со здраво срце, вели Дарко во разговорот за Радио МОФ.
Дарко објаснува дека уште му е свежа траумата од моментот кога му била соопштена дијагнозата, тогаш следувал целосен шок за него и животот му се свртел во сосема друга насока.
Во тие моменти бев во шок, не можев да ја прифатам ситуацијата, живеев во страв по сопствениот живот, постојано мислев како сето тоа ќе заврши, постојано мислев на моето дете кое додека јас бев во болница и се борев за живот, тоа штотуку се имаше родено. Имаше само 15 дена откако си дојде дома, а јас заминав во Скопје не знаејќи дали ќе се вратам жив дома. Дека ми било поттик за подигнување на свеста, не, воопшто не размислував на тој дел, но како поминуваат годините и како почнуваат компликациите поради предолго носење на дивајсите се почесто размислувам за подигнување на свеста за органодарителство.
Сепак неговата борба за живот, не зависи само од неговата волја, во голем дел зависи и од добрата волја на семејствата на донаторите, кои мораат да дадат согласност за донација на органи кои подоцна ќе се трансплантираат. Тој вели дека откако дознал за својата дијагноза открил низа на слични случаи во Македонија, но пациентите многу тешко се отвораат и разговараат на оваа тема. Борбата за живот е примарна и ретко кој размислува да се вложи во активизам со цел да се подобри ситуацијата со општествената свест и културолошките блокади кои владеат во нашата средина.
Мислам дека свеста е на многу ниско ниво, иако од 2020 со првата трансплантација на срце во Македонија беше историски успех, па се до 2022 беа извршени најмногу трансплантации на срце. Тие две години беа направени најмногу транспалнтации на срце. Тогаш можеби ја имав и најголемата надеж дека ќе се реши мојот проблем, не само мојот проблем туку и на уште десет пациенти како мене исто млади со мех. Циркулаторна потпора (најчесто LVAD), а со BIVAD како мене се уште две пациентки во државава.
Во последниве две години во Македонија не е направена ниту една трансплантација на срце. Чекајќи орган, умреле тројца млади пациенти. Процедурата е добивање согласност од семејствата на починатите, но надлежните сѐ потешко доаѓаат до согласност од семејствата да се изврши процедурата за донирање.
Од страна на државата се прават иницијативи за кампањи и подигнување на јавната свест, често надлежните се присутни по медиумите и ја актуелизираат темата, но сметам дека не е на задоволителното ниво. Нам ни е потребна национална кампања која ќе биде емитувана по сите национални телевизии (како што е случај со Хрватска и Шпанија, земји кои водат константна владина кампања за подигнување на јавната свест и зартоа се лидери во Европа по најмногу донори по глава на жител). Дека државата се труди со кампања, е точно, но треба уште повеќе да се вложи во овој дел. Во овој момент не е доволно, вели Најдевски.
Со едно ДА од семејството на починатиот можат да се спасат до 8 човечки животи. Може да се пресадат срце, бубрези, црн дроб, рожница, коски, ткива итн.
Иако чинот на донирање на органи претставува вистински одраз на хуманост и херојски чин на спасување на живот, во нашата средина постојат голем број предрасуди. Сепак доколку се посвети поголемо внимание на оваа тема и им се даде признание на семејствата на починатите донатори на органи, нивното вистинско херојство ќе излезе на виделина и ќе се осознае колку самиот чин е благороден, бидејќи спасува голем број човечки животи.
Донирањето органи е највисок чин на човекољубие. Им се поклонувам на семејствата на оние донори кои ја донеле храбрата одлука и дозволиле нивниот близок да продолжи да живее дарувајќи им на други непознати луѓе да живеат, да дишат, да растат, да созреат и да остарат со своето семејство. Во светот останува анонимно кој е дарител, а кој е примател на орган, тоа е етичка пракса во светот, но по социјалните мрежи на пример во Америка пациентите имаат креирано страници на кои самите се бараат и се изнаоѓаат меѓусебе и понатаму се контактираат и се запознаваат. Ние како држава не сме до тој степен развиени, но којзнае, можеби ќе заживее целиот процес и пациентите и семејствата на донорите ќе се изнаоѓаат по социјалните мрежи на идентичен начин како што е во светот.
Во моментите кога се соочува со борба за опстанок, Дарко како и другите пациенти кои се со слична дијагноза, често трпат големи психолошки притисоци, борба со времето, со апаратурата која ги одржува во живот, на моменти нивната мотивација паѓа. Тој вели дека без поддршка од семејството, не би можел самостојно да ја боди оваа борба. Секој ден го води силата што ја добива од сопругата и желбата да биде присутен во растењето на неговото дете.
Јас сум им благодарен на сите мои најблиски од семејството, посебно на мојата сопруга која е дефиниција за тоа што значи вистинска љубов. Без моето семејство јас не би имал мотив да се борам и 7 години психички да бидам стабилен и свесен и храбар, да живем буквално како мобилен телефон приклучен на штек или на батерии, да не можам да влезам во вода затоа што носам струја со мене, по сите овие голготи што ги имам доживеано, а да не зборувам и за тоа дека пред мене претстои уште една операција на отворено срце која со божја помош верувам дека ќе ја издржам и ќе го продолжам нормално да живеам – сето тоа благодарение на некое хумано семејство кое ќе се согласи да ми подари нов живот на начин што ќе можам да го гледам моето дете како расте.
Во потрага по решение за својот проблем, но и проблем на другите пациенти кои чекаат трансплантација и за кои единствен спас е токму чинот на донирање на органи, Дарко заедно со своето семејство се посветува на активизам за подигање на јавната свест за знаењето на донирањето, но и унапредување на законските регулативи и можности за изведување на донаторските процедури и медицинскиот пристап за современ и ефикасен третман во спроведувањето на процедурите.
Магдалена Стојмановиќ – Константинов за © Радио МОФ
