Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2015 година. На 10-ти мај, 60 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за „Живот со Предизвици“.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
Во Македонија оваа година Министерството за здравство започна со изработка на регистар за ретки болести во кој ќе бидат вклучени сите пациенти со ретки болести кои се во Македонија. Со изработка на регистарот ќе се дојде и до точна бројка на пациенти со ретки болести во Македонија која за сега е непозната, велат од здружението. Тие претпоставуваат дека бројката ќе достигне и до 1000 лица.
„Ретките болести се комплексни и патот на пациентите никогаш не е едноставен. Започнува со потрагата по дијагноза која може да одземе од неколку месеци до над 10 години. Продолжува со потрагата по соодветна терапија, соодветни експерти за менаџмент на болеста, соодветни услови за образование, задоволување на посебните потреби, справување со стресот и емоционалните проблеми, справување со новиот начин на живот за пациентот и за семејството“, велипретседателката на здружението Весна Алексовска.
Исто така, во Македонија оваа година со стапувањето на законот за акцизи, според кој по еден денар од кутија цигари оди во Програмата за Ретки Болести при Министерство за Здравство, се обезбедуваат финансиски средства за обезбедување на лекови за пациенти со ретки болести кои до сега не добивале никаква рефундација или пристап до лекови потребни за подобрување на квалитетот на живот.
„Ретка болест не значи дека е болест која ретко се случува, ретка болест е болест која може да му се случи на секој без никакво предупредување и припрема. Затоа треба заедно да застанеме на стартната линија и да го подигнеме својот глас. Ние, пациентите со ретки болести, сме луѓе, прекрасни луѓе, различни од другите и тоа не е нешто што нѐ прави беспомошни, тоа е нешто што нè прави похрабри и посилни од другите“, вели Алексовска.
Освен лековите за луѓето со ретки болести, од здружението потенцираат дека се потребни и различни ортопедски помагала, физикална терапија и во домашни услови, лични асистенти за оние кои се во неподвижна состојба.