Буџетот на програмата за ретки болести за 2026 година е намален од 24 милиони евра на 17,5 милиони евра, што предизвика загриженост кај здруженијата на пациенти кои предупредуваат дека ваквото кратење може сериозно да влијае врз третманот и квалитетот на живот на пациентите.
Според нив, преку оваа програма во моментов се лекуваат околу 430 пациенти со ретки болести, а лековите за дел од нив чинат и по стотици илјади евра годишно. Од здруженијата посочуваат дека средствата што досега ги обезбедувала државата едвај биле доволни, па дополнителното намалување може да создаде сериозни предизвици за пациентите и нивните семејства.
Претседателката на здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, посочува дека секоја година се дијагностицираат нови случаи, поради што досега буџетот за оваа програма континуирано се зголемувал.
„Лицата со ретки болести заслужуваат да имаат достоинствен живот и да придонесуваат во општеството, но многу е важна поддршката за терапиите кои ги примаат пациенти со ретка болест“, изјави Алексовска.
Таа нагласува дека токму поради зголемувањето на бројот на пациенти, од 2015 година наваму буџетот за програмата постојано бил во пораст, а ова е првпат да биде намален.
Овие прашања беа во фокусот и на регионалната дискусија посветена на системските предизвици со кои се соочуваат семејствата на лицата со ретки болести, која се одржа на денеска во Граѓанскиот ресурсен центар во Скопје. Настанот беше организиран од здружението „Живот со предизвици“ во соработка со регионални партнери, а на него учествуваа претставници од организации за ретки болести од Македонија, Србија и Хрватска.
Меѓу говорниците беа претставници на Националната организација за ретки болести на Србија (НОРБС) и Сојузот за ретки болести на Хрватска, како и претставници на институции, лекари, фармацевтски компании, дистрибутери на лекови и семејства на лица со ретки болести.
На дискусијата се разговараше за обезбедување континуитет и достапност на лековите, подобрување на социјалната поддршка за семејствата, пристапот до ортопедски и медицински помагала, како и за можностите за унапредување на законските решенија преку регионална соработка и размена на добри практики.
