Во недостаток на информации и третман за ретките болести, здружението „Живот со предизвици“ преку изработка на текстови, видео и аудио записи на македонски и албански јазик планира да ги запознае граѓаните со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во Северна Македонија.
Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите, а ќе трае во текот на месец февруари.
Кампањата ќе информира за третманите на одредени болести, каде се лечат, каква е состојбата во државата, но и ќе споделува корисни линкови.
Од Здружението посочуваат дека во Северна Македонија неофицијално има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.
„Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест“, велат од „Живот со предизвици“.
Ова ќе биде трета година како се спроведува проектот откако во 2019 и 2020 година беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела држава. Годинава, содржините ќе бидат достапни и на албански јазик.
„Во нашето соседство Албанија и Косово има пациенти со ретки болести кои се постојан контакт со пациентите, пациентските здруженија и професорите од нашата држава кои се занимаваат со проблематиката на ретките болести. Токму на оваа група на пациенти од соседството би сакале да им помогнеме со информации за реките болести со тоа што проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на албански јазик и веќе се направени преговори во овие земји да се емитува на нивните на нивните медиуми“, соопштија од здружението.