Наближува крајот на 2025 година, но за жал за лицата со ретки болести, наместо радост и нова надеж, нè очекува неизвесност и страв дека во Новата 2026 година може да имаме поголеми предизвици од досегашните, како до сега да не беше доволно што секој ден се соочуваме со нова борба, велат од Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ).
„Веќе е објавено во медиумите, потврдено и од надлежните институции дека Буџетот за Програмата за ретки болести преку која се набавуваат терапии за оние дијагнози за кои се достапни, за пациентите кои се дел од Регистарот на пациенти со ретки болести е намален за околу 6,5 милиони од она што беше буџет за оваа Програма за 2025 година“, соопштуваат од Алијансата.
Оттаму посочуваат дека како НАРБМ ги вложуваат сите напори за преговори со надлежните институции и доставиле барања за средба со надлежните институции кои, како што велат, ја донеле оваа поразителна одлука – Владата, Министерството за здравство и Министерството за финансии.
„Во нашето барање јасно ја изразуваме нашата загриженост и страв за квалитетот на живот, но и самиот живот на пациентите. Последиците од кратењето на буџетските средства може да бидат огромни по контролата на болеста, односно може да се појави влошување на клиничката слика кај пациентите, но и безбедноста на пациентите по живот, бидејќи најчесто овие болести имаат брза прогресија доколку не се соодветно третирани“, нагласуваат оттаму.
Дополнително, посочуваат од Алијансата, кратењето на буџетот не дава можност новодијагностицирани пациенти да бидат ставени на соодветна терапија, ниту пак да се внесат и набават нови современи терапии кои ја докажале својата ефикасност во третманот на ретките болести.
„Почитувани, одбиваме да бидеме третирани како терет на нашата држава, како буџетска ставка, како броеви без идентитет. Секое лице со ретка болест има свое достоинство, но најмногу од се‘ има право на здравствена заштита и достапна терапија како и секој друг граѓанин во државата“, посочуваат од НАРБМ.
Очекуваат надлежните институции да одговорат на нивните барања за средба и да ги сослушаат и нивните предлози за обезбедување дополнителни средства за финансирање на Програмата за ретки болести.
Претходната недела Радио МОФ го објави и јавниот став на претседателката на „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, воедно лице со ретка болест, која посочи дека драстичното кратење на Буџетот за ретки болести е директен напад врз нивното право на живот.
