Со песни од деца за други деца, со заедничка дружба, свирење на тапани, цртање и боење, денес повеќе деца учествуваа на креативна работилница – настан во МКЦ во склоп на кампањата за годинешното одбележување на Денот на ретки болести.
Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ) во Детскиот креативен центар ги анимираше повозрасните, но, пред се’, децата непосредно да се запознаат со она што значи ретко и различно. Со тоа, да дознаат повеќе и за ретките болести, да ги прифатат, да се научат за хуманост од мали нозе, без непотребно да се оптеретени со дијагнози и стигми што ги носи секојдневието.
Додека дел од најмладите слушаа совети за врсниците со ретки болести, други будно го следеа Војо од ЗОО Скопје како презентира ретки животни – камелеон и албино питон. Истовремено, жонглерот Кристијан со своите кегли и трикови покажа како е да се има ретка професија.
„Целта е да им доближиме на малите дечиња она што значи ретка болест. Да разберат и тие дека во светот постојат различни луѓе, и тоа го направивме преку интерактивна работилница. Да разберат како е да се живее со нив, како да се грижиме за нив, дека и тие си имаат место под небото. Треба повеќе да се зборува за реткоска и различноста. Нема да им биде стигма и ќе ги прифатат полесно низ дружба, понатаму на работа, низ сите сфери на животот“, рече Ребека Јанковска Ристески, претседателка на НАРБМ.
Наташа Анѓелеска, регионален застапник за ХАЕ пациентите, потенцираше дека е потребна не само здравствена, туку и социјална грижа – во училиштата и градинките.
Покрај она што е примарно значајно за лицата со ретки болести, нагласи таа, она на што најмногу посветуваат внимание е пристапот до терапија.
Ребека Јанковска Ристески и Наташа Анѓелеска
„Лековите се вечна тема. Најнеопходни за да функционираме, и возрасните, и децата пациенти со ретки болести. За жал, најголем дел од пациентите процентуално се на детска возраст. Меѓутоа, со напори што ги вложуваме десет години, а пет години како Алијанса, ситуацијата се подобрува. Буџетот постојано се зголемува, пристапот до различни лекови исто така е подобрен, меѓутоа претстои уште работа, бидејќи се уште постојат неидентификувани пациенти. Затоа ги правиме овие активности за подигнување на јавната свест. Секој кој што има неразјаснети или недијагностицирани симптоми, апелираме да се јави кај соодветно стручно лице за точна дијагноза“, рече Анѓелеска.
Верче Јовановска Јанковска е мајка на Огнен, четвртооделенец со хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Болеста се манифестира со појава на отоци кои во одредени моменти можат да го загрозат животот на човекот. И таа самата е пациент. За жал, вели таа, му ја пренела состојбата на нејзиното дете, но тоа не ги спречува двајцата активно да се вклучат во борбата за подигнување на свеста за пациентите со ретки болести.
Верче и нејзиниот син Огнен
„Да се вклучиме за обезбедување на терапии за пациентите со ретки болести, бидејќи кога има достапна терапија, таа терапија веднаш делува, и ништо не го спречува да оди на тенис, да плива, оди на англиски јазик… Значи, со школски и воншколски активности, за утре да биде квалитетно реализирана личност. Пред една недела беше на натпревар по природни науки. Тој е одличен ученик, примерно дете, јас навистина се гордеам со него“, нагласи Јовановска Јанковска, која е потпретседател на ХАЕ Македонија.
Од 2015 година, вели таа, кога почнала програмата за ретки болести, огромна група на пациенти добија достапна терапија. Меѓутоа, низ годините се соочувале со доста проблеми, со дефицити, со големи дупки во поглед на тендерските набавки.
„Тоа во последниот период е енормно подобрено, ние имаме доволно достапна терапија, но со ретките болести секогаш има дно. Тендерите треба да траат подолго, кога ќе се потрошат количините веднаш да бидеме суплимирани со нови количини. Понатаму, нови пациенти брзо да влегуваат во Регистарот на ретки болести и, секако, пациентите да ги ставиме во закон. Бидејќи, ако сакаме да се повикаме на некоја одредба, фактички не се препознаени во правниот систем како пациенти со ретки болести“, нагласи мајката на Огнен, кој и самиот рече дека „за отприлика 14 денови ќе наполни десет години, а желба за роденден му е да види некое праисториско животно – милениче диносаурус“.
Министерката за труд и социјална политика, Мила Царовска нагласи дека со ретка болест може да се соочи било кое семејство.
Како Влада, вели таа, се стремат за граѓаните да изградат системска поддршка, со која нема да дозволат ниту иднината на децата, ниту животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства да биде дефиниран од нивната болест.
„Наша цел е да им овозможиме исполнето секојдневие, можности за развој и напредок на секој од нив“, изјави Царовска.
МТСП, заедно со Министерството за здравство, го отвори првиот мобилен сервис за здравствени и социјални услуги, со цел сервисот да се воспостави низ цела држава. Исто така, нагласи дека правото на скратено работно време поради нега на дете или лице со попреченост се зголемува и ќе изнесува до 50% од просечната плата, а се воведуваат и услугите за персонална асистенција и услугата за помош и нега во домот.
Инаку, креативната работилница за деца на НАРБМ е дел од проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести“, во рамки на Денот на ретки болести. Проектот е поддржан од програмата „Правна помош и поддршка за зајакнување на капацитетите за застапување и одржливост на граѓански организации“, имплементирана од Македонското здружение на млади правници, Данскиот совет за бегалци, Фондацијата за развој на локалната заедница Штип и Коалицијата сите за правично судење, финансирана од Европска Унија.
Фото и текст: Бојан Шашевски
