Алексовска: Не смееме да дозволиме заради бирократија, пациентите да завршуваат без лекови, а семејствата без надеж

Далечната 1991 година, Весна Алексовска, која тогаш имала само 7 години дознава дека ја има Болеста на Гоше. Модрици по телото, слабокрвност, низок хемоглобин биле само неколкуте симптоми кои ја наговестувале оваа ретка болест, за која терапијата чини стотици илјади евра, а информации скоро и да немало. Деновите поминувале, а таа помислувала дека е сама во оваа борба. Се до 2009 година, кога на една регионална средба сретнала луѓе кои ја имаат истата болест. Истата година го формира Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Веќе во 2010 година за пациентите со Гоше биле обезбедна донација за лекови, во 2015 година државата ја покрила инфузионата терапија, а од лани е достапна е и оралната терапија.

Во февруари, месецот посветен на пациентите со ретки болести, со Алексовска разговаравме за проблемите со кои се соочуваат овие лица, но и за кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ чија цел темата да се доближи до јавноста.

„’Ги запознаваме ретките болести’ е кампања која постои поради Гордана Лолеска, таа е наш член и исто мајка на дете со Алпорт синдром, болест за која сѐ уште нема лек. Но, тоа не ја спречува Гордана секогаш да измислува нови активности и да спроведува подигнување на јавната свест“, вели Алексовска.

Гордана Лолеска (лево) и Весна Алексовска (Фото: „Живот со предизвици“)

Кампањата се спроведува втора година, а е работена со многу доктори и волонтери. Годинава, материјалите ги има на знаковен јазик, а се преведени и на албански, за потоа да бидат испратени во Албанија и Косово.

„Како нас што ни помагаше Бугарија за да бидеме посилно здружение, така и ние помагаме на Албанија и Косово, и секогаш соработуваме со нашите соседи, за да направиме повеќе за нашите пациенти и родители кои се соочуваат со вакви ретки болести“, посочи Алексовска.

Соработката со институциите мора да биде постојана, како што вели Алексовска, без разлика кој е на власт или кој партија работи, или не работи.

„Ние сме секогаш таму, се менуваат министрите, ама ние остануваме, затоа што нас ни се потребни вистински решенија“, вели Алексовска.

Со сегашниот министер успеале да воведат нови лекови, да внесат нови пациенти во регистарот, а дополнително Програмата за ретки болести да добие повеќе пари за набавка на лекови. Покрај програмата, Националната алијанса за ретки болести работела на стратегија која очекуваат да биде усвоена од Владата.

„Стратегијата ќе ни помогне да имаме посигурна иднина, затоа што друго е кога преговараме за се и сешто, а друго е кога имаш некој документ според кој си течат работите на некој начин. Се надевам дека тоа ќе биде усвоено и дека ќе имаме една минимална сигурност како пациенти“, објаснува Алексовска.

 

Тендерите за лекови не се исти како тендерите за тоалетна хартија и канцелариски столици

Изминатите години во државава се јавија повеќе проблеми со тендерските набавки за лековите за лицата со ретки болести. Според Алексовска тоа сѐ уште не е променето, а надлежните за јавните набавки и тендерите немаат слух.

„Како пациенти, како здружение имавме одреден број на предлози со цел да се направи нешто поинаку, за да не бидат врзани тендерите за лекови со тендерите за тоалетна хартија и канцелариски столици, затоа што не е исто. Лековите се нешто кое те одржува во живот и кое ти спасува живот, и сметаме дека не може тендерите да бидат исти и за лековите“, потенцираше Алексовска.

Годинава сѐ уште не е објавен тендерот за лекови за лицата со ретки болести, а во меѓувреме има и нови пациенти, со нови болести за кои се потребни лекови.

„Она што се случуваше во минатите години е ако некој добие дијагноза во јануари, а тендерот излезе во февруари, тој пациент треба да го чека другиот тендер наредна година, за дури во септември да добие лекови. Јас се плашам дека доколку чекаме до септември повторно ќе имаме влошени здравствени состојби, ќе има симптоми кои нема да можат да се вратат назад, значи ќе прогресираат. Прогресивни се овие болест и доживотни, а од друга страна има и смртни случаи затоа што не стигнал на време да ги прими лековите, и тоа не е во ред“, објаснува Алексовска.

Итна набавка на лекови, алармира, е потребна за девојче со тироцинемија, кое до крај на март ќе нема лекови. Додава дека слична е ситуацијата за две деца болни од Моркија, за кои ќе снема лекови за два месеци подоцна, во мај.

„Што значи тие не можат да чекаат до септември, октомври кога ќе заврши тендерот кој уште не е отворен. Мора да се најде решение за овие работи. Не смее да дозволиме заради администрација и бирократија, пациентите да завршуваат без лекови, а семејствата без надеж“, потенцира Алексовска.

„Има пациенти кои се соочуваат со стигматизација и маргинализација затоа што се болни“

Физички, болеста на Алексовска не се гледа, па кога ќе споменела дека има ретка болест, луѓето ја гледале чудно, па си викале „ајде, сега измислуваш, нема шанси“. Но, вели дека има пациенти кои вистински се соочуваат со стигматизација и маргинализација затоа што се болни.

Сѐ уште, додава, се мачат со другите здруженија кои се занимаваат со инвалидитет, за институциите и здравствените установи да постанат пристапни, а тука не ги исклучува ни образовните институции кои исто така се не пристапни за луѓе кои се соочуваат со физичка или психичка нефункционалност.

„Се сеќавам кога бев во Зарагоза на една конференција во Шпанија и едно време со колегите се гледаме, ‘абе знаеш овде има многу луѓе со колички, штаки кои се шетаат на сите страни, да не ги ставаат од Шпанија сите тука’. Ама, не е така, тоа е така затоа што таму беше ужасно пристапно. Дури имаше и места кои беа попристапни за инвалиди отколку за другите луѓе, затоа што така треба да биде“, вели Алексовска.

Посочува дека тие лица во нашата држава седат дома, затоа што не можат да излезат надвор и да се движат самостојно и независно, а потребно е да имаат предност, во сообраќајот, при влез некаде и слично.

„Мора да се зависни од некој друг што ќе ги носи каде што сакаат, а тоа не е фер, затоа што секој заслужува да си биде независен, и секој заслужува да си биде независен и да има ‘најнормален живот’ што можат да си го приуштат на некој начин“, додава Алексовска.

Со кампањите, таа смета дека направено е многу за стигматизацијата да се тргне и да се охрабрат пациентите.

Од минатата година постои и бесплатна психолошка помош за пациентите, но и за семејствата, бидејќи товарот, како што вели Алексовска, не е само врз пациентот туку врз целото семејство.

„Од она што го увидовме минатата година, од 50 луѓе што отидоа на психолог, што ја искористија оваа можност, коментарите што ги добивме е дека е многу убаво кога имаш со некој да разговараш што не е на клиника, многу битен момент, затоа што им е смачено на луѓето да одат на клиника, да чекаат и да ги гледаат сите“, објаснува Алексовска.

Ваквата помош е многу важна, додава таа, затоа што виделе семејства кои се распаѓаат и разведуваат поради болест, велејќи дека убаво е да се промени тоа на некој начин.

Регистарот брои 520 лица, но бројката на лица со ретки болести е поголема

Во Регистарот за лица со ретки болести се вбројуваат 520 лица, но одредени болести не влегуваат во регистарот, па затоа, следејќи ги ситуациите и дијагнозите, од „Живот со предизвици“ сметаат дека тој број е над 2.000 пациенти.

„Во овој регистар не се ставени пациенти со хемофилија кои се исто ретка болест, или пациенти со многу ревматски автоимуни болести кои се исто пациенти со ретка болест, но се водат на Клиника за ревматологија  и добиваат лекови од Фонд за здравство со условни буџети. Исто, на хематологија има многу ретки хематолошки заболувања, кои примаат лекови преку Фондот за здравство и не се во регистарот на ретки болести, а се ретка болест“, објаснува Алексовска.

Доколку пациентите не успеат да добијат дијагноза во државава, вели дека често одат во Бугарија. Постојат и семејства кои се прошетале низ целиот свет за да добијат дијагноза, а на крај не успеале во тоа.

„Државата минатата година одобри рефундација за дијагностика за генетика во нашата земја, но, дополнително, потребно е да се одобрат и средства доколку е потребно одредување на дијагноза во странство, доколку се исцрпени сите работи во нашата земја. Затоа што во моментов ако не успееш да добиеш дијагноза кај нас, тогаш мора да одиш надвор на свој трошок“, вели Алексовска.

Она што претседателката на здружението „Живот со предизвици“ би го порачала до сите е тие никогаш да не губат надеж и секогаш да се обидуваат да направат најмногу што можат.

„Да зборуваат за болеста која ја имаат, да не ја кријат, затоа што не знаеш од каде ќе ти дојде поддршката, и важно е едноставно да се обидеме да ја промениме иднината, ако сегашноста не чини, не значи дека и иднината нема да чини“, завршува Алексовска.

Мартин Колоски