Не е познат бројот на лица со аутизам во Македонија, од причина што не постои централен и ажуриран регистар на лица со аутизам. Иако воведувањето на регистер е едно од главните барања на здруженијата, институциите засега не спроведуваат официјална регистрација, поради што институциите немаат прецизна слика колку лица и семејства се засегнати со оваа состојба.
Во Македонија немаме прецизен податок за бројот на лица со аутизам, затоа што официјален национален регистар се уште не е изработен. Сепак, ако се земат предвид и најконзервативните глобални проценки – околу 1 од 100 деца, станува збор за значителен број деца, млади и возрасни лица, вели Ивана Василевска Петровска, специјален едукатор и рехабилитатор, претседател на Аутизам Институт – Скопје.
Постоечките податоци се фрагментирани и доаѓаат од различни извори – здравствени установи, образовни институции и невладини организации, без унифициран систем за евиденција. Едно постаро истражување од 2005 година покажува исклучително ниска стапка на аутизам, но таа денес се смета за нереална, пред сè поради недоволната дијагностика во тој период. Поновите анализи укажуваат на зголемување на бројот на дијагностицирани случаи, но без официјална статистика која би го потврдила трендот.
Во последните години има одредени позитивни чекори во однос на поддршката, особено преку развој на услуги во образованието – ангажирање образовни асистенти, обезбедување бесплатни специјализирани услуги во ресурсните центри, како и социјални услуги во заедницата. Сепак, поддршката сè уште не е доволно системски развиена, а достапноста на услугите варира во зависност од регионот и најчесто е концентрирана во главниот град. Во многу средини семејствата сè уште имаат ограничен пристап до стручна поддршка и услуги, додава Василевска Петровска.
Недостигот на регистар значи дека државата нема јасни податоци за тоа колку лица имаат потреба од поддршка, какви услуги се неопходни и како да се планираат политики во здравството, образованието и социјалната заштита. Дополнително, дијагностицирањето често доцни, што го ограничува пристапот до рана интервенција – клучен фактор за подобар развој и интеграција. Стигмата и недоволната информираност во општеството исто така придонесуваат за „невидливост“ на оваа група граѓани.
Аутизмот во глобален контекст
Аутизмот денес се препознава како глобален јавно-здравствен и општествен предизвик, со растечки број дијагностицирани случаи и сè поголема потреба од системска поддршка. Според Светската здравствена организација, околу 1 од 127 луѓе во светот живее со аутизам, што значи дека повеќе од 60 милиони лица глобално се дел од аутистичниот спектар. Кај децата, проценките се уште повисоки – се смета дека околу 1 од 100 деца има аутизам, а во некои земји, како САД, таа бројка достигнува и 1 од 31 дете. Зголемувањето на бројките во последните години најчесто се поврзува со подобрена дијагностика, поголема свесност и проширени дијагностички критериуми, а не нужно со реален пораст на состојбата.
Аутизмот не е болест, туку невроразвоен спектар кој влијае врз комуникацијата, социјалната интеракција и однесувањето, при што симптомите и потребите значително варираат од лице до лице. Кај момчињата се дијагностицира три до четири пати почесто отколку кај девојчињата, а голем дел од лицата со аутизам имаат и дополнителни состојби, како анксиозност или нарушување на вниманието. Воедно, значителен број случаи остануваат недијагностицирани, особено кај возрасните и кај девојчињата, што дополнително ја отежнува проценката на реалната состојба.
Кампањи по повод Светски ден на аутизмот
World Autism Awareness Day (Светски ден на свесноста за аутизмот) се одбележува секоја година на 2 април, со цел да се зголеми разбирањето, прифаќањето и поддршката за лицата од аутистичниот спектар. Овој ден е воспоставен со резолуција на United Nations General Assembly, усвоена на 18 декември 2007 година, по иницијатива на Катар и со едногласна поддршка од сите земји-членки.
Одбележувањето има за цел да поттикне активности на глобално и локално ниво – од едукативни кампањи и јавни настани, до институционални политики што обезбедуваат подобра инклузија во образованието, здравството и општеството. Особено внимание се посветува на раната дијагноза, пристапот до услуги и поддршката за семејствата.
Во последниве години, фокусот се поместува од „свесност“ кон „прифаќање“, нагласувајќи дека лицата со аутизам не треба само да бидат препознаени, туку и активно вклучени во заедницата. Кампањите често вклучуваат симболично осветлување на објекти во сина боја и споделување пораки за солидарност.
Во Македонија тој се обележува главно помеѓу научната фела и организациите кои се занимаваат со аутизам. Еден таков пример е проектот YIFA – Youth Inclusion for All, кој Аутизм Институт го започнува овој месец, поддржан од Еразмус+ програмата, се фокусира на поддршка на невродивергентните млади, вклучително и млади со аутизам, ADHD и потешкотии во учењето.
Преку неформални методи како гејмификација, врсничка поддршка и креативни работилници, нашиот тим ќе работи на зајакнување на нивните социјални и дигитални вештини, самодовербата и подготвеноста за учество во образованието, заедницата и пазарот на труд. Истовремено, се развиваат и иновативни методи за работа со младински работници и професионалци кои работат со невродивергентни млади.
Светскиот ден на аутизмот во Македонија помеѓу формалност и реалност
Во Македонија, Светскиот ден на аутизмот, беше дел од јавните обраќања на владините претставници и носителите на одлуки, со свои видувања се огласија и стручните соработници, научната фела, како и членови на семејствата на лицата со аутизам. Иако дел од кампањите предвидуваат актуелизирање на аутизмот како тема на јавен интерес, се поставува прашањето дали постои прогрес во пракса кога е во прашање состојбата на лицата со аутизам низ призма на здравствениот систем, институциите за социјална инклузија, училиштата и пошироката заедница.
Лицата со аутизам не се „различни од нас“ тие се дел од нас. Тие се наши деца, наши соседи, наши пријатели. Тие се огледало на нашата совест. Како Влада, наша должност е да создадеме општество во кое секое дете ќе има еднаква шанса, а различноста ќе се препознава и почитува како вредност. Денес не зборуваме само за свест зборуваме за акција. За подобро образование, за достапни услуги, за достоинствен живот. Да бидеме гласот на оние што често остануваат нечуени. Да покажеме дека силата на една држава се мери по тоа колку се грижи за своите најранливи, стои во објавата на премиерот Хритијан Мицковски.
Аутизмот не е пречка-тој е дел од приказна што се пишува секој ден. Како институции, но и како луѓе, имаме одговорност да создадеме средина што препознава, прифаќа и поддржува. Лицата со аутизам не треба да се менуваат за да се вклопат, туку општеството треба да научи да разбира и прифаќа, стои во обраќањето на Велковски.
Приоритети во институционална поддршка на лицата со аутизам
Многу работи и понатаму ни претстојат. Тешко е да се издвои само еден приоритет, бидејќи аутизмот е широк спектар на невродивергентни состојби и потреби. Поддршката треба да ги опфати и лицата со поинтензивни потреби, но и оние кај кои тешкотиите не се лесно видливи. Станува збор за деца и млади кои често имаат високи способности и таленти, но се соочуваат со значајни предизвици во социјалната интеракција и во неструктурирани ситуации. Во пракса тоа значи системско воведување на асистивна и алтернативна комуникација (ААК) уште во раното детство, но и развој на програми за социјален развој и градење социјални вештини, вели Василевска Петровска од Аутизам институот во Скопје.
Децата растат, но системот не успева да го следи тоа темпо и да обезбеди соодветни услуги во различни периоди од животот – од раното детство до зрелоста. Во нашата земја сè уште најмногу недостасуваат услуги за млади лица по завршување на образованието, кога многумина остануваат без поддршка за понатамошно образование, вработување и активно учество во заедницата, заклучува Василевска Петровска.
Амела Мемиш – Апостоловска е клинилки психолог и мајка на дете со аутизам. Таа смета дека едукацијата на родителите е клучна, бидејќи тие се првата инстанца која треба да го препознае проблемот, да знае каде да го адресира, но и поддршката на родителот во процесот на рехабилитацијата е пресудна, да резултира со успех.
Затоа, покрај работа со лицата со аутизам, потребно е да се работи и со самите родители кои се „моторот“ на целиот развој кај децата со аутизам. Како клинички психолог и стручно лица, таа денеска работам исклучиво со родителите, изјави Мемиш – Апостоловска за Радио МОФ.
Освен поддршка за лицата со аутизам, потребна е и институционална поддршка на родителите и потесното семејство кое ја има клучната улога во процесот на рехабилитација на лицата со аутизам. Родителите исто така се справуваат со предизвици, од културни бариери, преку институционално игнорирање, до стереотипи и осуди од околината кои ја отежнуваат нивната фокусирана работа со сопствените деца на кои им е потребна поддршка.
Лицата со аутизам тешко доаѓаат до парична помош од државата
Во Македонија, лицата со аутизам можат да остварат право на парична помош од државата во рамки на системот на социјална заштита, согласно одредбите од Законот за социјална заштита. Едно од клучните права е посебниот додаток, кој е уреден со член 70 од Законот, и се доделува на лица со тешка и потешка попреченост, со цел да се покријат нивните зголемени животни потреби.
Дополнително, лицата со аутизам кои не можат самостојно да ги извршуваат основните животни активности имаат право и на туѓа нега и помош, согласно член 68 од Законот за социјална заштита. Ова право претставува форма на финансиска поддршка за лицето или за неговиот старател, кога е утврдено дека постои потреба од постојана грижа.
Овие права не се доделуваат автоматски, туку се утврдуваат по индивидуална проценка од стручна комисија, врз основа на медицинска документација и проценка на функционалната способност. Постапката се спроведува преку надлежниот Центар за социјална работа. Со тоа, државата обезбедува законска рамка за финансиска поддршка, но пристапот до правата зависи од конкретната состојба и утврдениот степен на попреченост.
И покрај тоа што законската рамка предвидува поддршка за лицата со аутизам, во пракса постојат сериозни предизвици во нејзината примена. Многу семејства укажуваат дека критериумите за добивање на права се строги и не секогаш ги земаат предвид сите специфики на аутизмот, особено кај „повисокофункционалните“ лица.
Дополнително, аутизмот често не се препознава или не се проценува на ист начин од страна на различни комисии, што доведува до разлики во одлуките од случај до случај. Како резултат на тоа, пристапот до финансиска и социјална поддршка често зависи од индивидуалната проценка, наместо од унифицирани и јасни критериуми. Ова создава нееднаквост во третманот и остава дел од лицата со аутизам без соодветна поддршка, што дополнително го отежнува нивното секојдневно функционирање и интеграција во општеството.
Магдалена Стојмановиќ – Константинов
