Во хотелот „Дрим“ во Струга од 7 до 9 јуни ќе се одржува Регионалната конференцијата за ретки болести „Живот со предизвици“.
Почетокот на настанот е утре (7 јуни) од 9 часот, а организаторите велат дека се работи за настан во склоп од три конференции насочени кон размена на искуства и знаење за подобрување на квалитет на живот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.
„Како Здружение на пациенти за ретки болести ‘Живот со предизвици’ оваа година ја одбележуваме десеттата година од постоење и делување на поле на застапување за правата на пациентите со ретки болести. По тој повод организираме три конференции од 7 до 9 јуни, во хотел Дрим, Струга заедно со МАНУ – Оддел за генетски инжинеринг, со Здружение на лекари за ретки болести, и во соработка со здруженија на пациенти од регионот“, соопштуваат организаторите од „Живот со предизвици“.
Меѓу останатите, на конференцијата ќе говорат Елизабета Ѓоргиевска, Прва дама на Република Северна Македонија, министерот за здравство Венко Филипче, потоа Јагода Шахпаска, заменик претседател на Комисија за здравство при Собрание, Александар Димовски, Истражувачки центар „Ѓорѓи Ефремов“ при МАНУ, Зоран Гучев од Македонска асоцијација за ретки болести, Весна Алексовска, претседател на „Живот со предизвици“.
„Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора…“, велат од Здружението „Живот со предизвици“.