Натали Мецгер, режисерка : Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ

Американката Натали Мецгер е режисерка на филмот „Посебна крв“, кој раскажува четири вистинити приказни за пациенти со ретката болест хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Филмот премиерно ќе се прикажува во сабота во Кино Фросина, а ќе присуствува и Мецгер. Во разговор со Радио МОФ, режисерката зборува за нејзината поврзаност со ХАЕ и животот во оваа заедница, која е иако мала, пред себе има огромна задача – да направи светот да слушне за оваа ретка болест.

Кој беше мотивот што те натера да го снимиш филмот „Special Blood“ („Посебна крв“)?

„Special Blood“ е филм кој посакував да го направам многу години. Преку мојата поврзаност со оваа ретка болест (хередитарниот ангиоедем е наследен во моето семејство), имав можност да запознаам многу пациенти кои ги споделија своите неверојатни приказни со мене. Една заедничка карактеристика беше чувството кое го споделуваат многу пациенти – дека немаат глас. Ова е група на луѓе кои често се занемарени од медицинската заедница, поради реткоста на нивната состојба. Многумина од нив се чувствуваат изолирани и од семејството и пријателите, кои бидејќи немаат доволно информации, не ја разбираат важноста на нивната дијагноза.

Откако слушав за овие приказни пак и пак, почнав да работам на „Special Blood“. Сакав да помогнам да се крене гласот на овие пациенти, да им помогнам да бидат слушнати и разбрани, за светот да може да ги види лицата на вистинските луѓе, наместо болест со тешко име како хередитарен ангиоедем. Создавањето на овој документарец и работата со заедницата на луѓе со ХАЕ беше навистина инспирирачко. Неверојатно беше да се запознае група на толку различни луѓе од сите страни на САД, кои се поврзани преку толку ретка и мистериозна болест.

Преку работата со пациенти кои живеат со оваа ретка болест, што научи за нивните животи?

Пред сè, научив колку се слични сите пациенти со ХАЕ. Честата приказна се заснова на чувство на изолираност, игнорантност од медицинската заедница и длабоката поврзаност која пациентите ја чувствуваат еден кон друг. Сето тоа беше дел од животите на сите пациенти кои ги запознав. Најважното нешто што го научив е колку една мала заедница може да постигне, ако се соедини и ги здружи своите напори. Може да дојде и до голема промена.

Твојот филм се фокусира на животите на четворица пациенти со ХАЕ, и начинот на кој тие се справуваат со ретката болест преку заемна поддршка во оваа силна заедница. Која е реалната ситуација на оваа заедница во САД? Ја добиваат ли медицинската нега и поддршка која им е потребна?

Во САД ги имаме сите пет видови на третмани кои се достапни. Но, пристапот до лекови не секогаш е така лесен. Многу болници сè уште ги немаат лековите, а некои осигурителни комапнии не ги покриваат трошоците за нив, или пополнувањето на еден тон документи и другите бирократски процеси прават да биде уште потешко. А лековите, секако, се многу скапи. За среќа, има многу неверојатни организации и луѓе со ХАЕ кои се борат секој ден, за да се осигураат дека сите пациенти имаат пристап до лекови.

Во Македонија, пациентите со ХАЕ поминуваат низ долг бирократски процес, често не ги добиваат лековите кои им се потребни, а ако се возрасни го добиваат третманот кој им е потребен во само една болница во Скопје. Според тебе, како да направат јавноста да ги слушне и да им помогне да ги решат овие проблеми?

Колку повеќе гласови ќе се соединат, толку се погласни и може да се слушнат. Можам да кажам дека прикажувањето на „Special Blood“ и правењето на други напори во односите со јавноста се огромни чекори кон покажување на човечката страна на оваа болест. Со ретко и чудно име како хередитарен ангиоедем, важно е да се покажат реалните, човечки приказни кои ја придружуваат болеста. Емпатијата може да биде моќна работа, ако на болеста ѝ се даде човечки лик.

Хередитарниот ангиоедем е толку ретка болест, што дури и голем број доктори не знаат за неговото постоење. Помогна ли твојот филм да се подигне свесноста за него, и кај професионалците, но и кај јавноста? Како им помагаш на пациентите надвор од САД со него?

Покануваме доктори и медицински сестри од локални болници да доаѓаат на прикажувањата, а за време на дискусиите после филмот, секогаш прашуваат за дијагнозата, третманот итн. Исто така ги охрабруваме пациентите да ги донесат своите пријатели, семејствата и колегите, за да можат да му покажат на своето општество дека свесноста може да се прошири и во јавноста, а не само во медицинската заедница.

Колку повеќе ја подигаме свесноста за оваа болест, толку повеќе животи можат да бидат спасени.

Се трудиме и да го однесеме филмот во други држави. Бавен процес е, бидејќи има јазични бариери и други варијабли, но моментално преговараме за прикажување на уште повеќе места.

Кои се твоите наредни чекори? Планираш ли друг проект наскоро?

Одржавме 20 прикажувања низ светот, а имаме уште неколку закажани за наредните неколку месеци. Се надевам дека ќе го донесам „Special Blood“ до поширока публика преку видео „on demand“, стриминг услуги и емитување на телевизија до крајот на 2017.

Моментално се наоѓам меѓу неколку проекти. Продуцирам друг документарец, овој пат за сосема друга тема. Продуцирам и пилот-епизода за серијал снимен со технологија на виртуелна реалност, режирам музички спот и продуцирам неколку краткометражни филмови. Наративен краткометражен филм кој го продуцирав на почетокот на годинава ќе се прикажува на Санденс филмскиот фестивал во јануари, за што сум особено возбудена.

Стефанија Тенекеџиева

//