„Во ист свет живееме“ – порака од лицата со Даунов синдром

Лицата со Даунов синдром може да бидат работоспособни, да имаат вработување, сами да се издржуваат, да живеат самостојно. Овие лица живеат во нашиот свет, да го смениме нивниот живот од раѓањето, па натаму, за да бидеме во ситуација која ќе бидат возрасни единки да бидат веќе изградени личности кои конструктивно и целосно ќе може да придонесат во општеството. Многу важно е да се потрудиме системски заеднички да понудиме поквалитетен живот на овие лица.

„Во ист свет живееме“ – порака од лицата со Даунов синдром

Ова денеска на прес-конференција по повод 21 март, Светски ден на Дауновиот синдром, го истакна претседателот на Центарот за Даунов синдром Ида Мантон, која рече дека слоганот на нивната кампања годинава е „Во ист свет живееме“, пренесува МИА.

Проблемите на лицата со Даунов синдром, посочи таа, се од различен тип зависно од нивната возраст.

– Оние кои се во училиште се обидуваат да ги поминат сите школски активности кои им се препрека. Државата работи на тоа да има интеграција односно овие деца да се вклопат во редовната настава. Нема еден унифициран модел, постојат и училишта кои се специјализирани, кои ги интегираат во посебни паралелки итн. Проблемите почнуваат уште од раѓањето. Има дечиња кои имаат здравствени состојби поврзани со дауновиот синдром. Четириесет отсто од бебињата со даунов синдром имаат тешки кардиопатии кои бараат хирушки интервенции. Во Македонија не можат да најдат таква поддршка, па обично одат во странство, рече Мантон.

Кај нас, потенцира таа, нема изградена свест дека доколку во текот на скринингот на бременоста се открие дека полот има даунов синдром, на родителот не му се дава некоја можност, нема тим од луѓе со кои ќе разговара и ќе му каже како ќе изгледа неговиот живот со дете со даунов синдром и дали сака да продолжи со бременоста.

– Во повеќе западноевропски држави има многу добри услови за лицата со Даунов синдром да може да станат функционални, да бидат редовно вклучени и во училиштата и во работниот однос и да имаат богат живот. Ние работиме да изградиме програми за да видиме што овие лица треба да прават за да го поминат денот. Не зборуваме за една сеопфатна програма за овие лица. Затоа треба многу голема системска поддршка која може да дојде само преку министерствата за труд и социјална политика, за образование, за здравство, рече Мантон, чија ќерка има Даунов синдром.

Ниту еден родител каде било во светот, нагласи таа, не би бил среќен да знае дека неговото дете кога ќе се роди има Даунов синдром, но нивната доблест и големина е да го прифатат тоа.

– Не е убаво и ниту кога ќе дознаете дека било што со вашете дете е несовршено бидејќи никој не очекува детето да биде помалку од совршено. Доблеста и големината на родителите е да најдат начин од ова да направат позитивна приказна бидејќи лицата со Даунов синдром се покажало дека може да бидат работоспособни, да имаат вработување, сами да се издржуваат, да живеат самостојно. Тоа во Македонија се уште не е пракса, меѓутоа ние сме многу задоволни што гледаме дека постојат иницијативи за вработување на тие лица, за интеграција во образовниот систем. Сите овие напори треба да се интензивираат, додаде Мантон.

Триесет и седумгодишниот Коста Ќука од Битола, кој има Даунов синдром и е еден од 300 луѓе кои влегоа во програмата на Владата за вработување, рече дека денот го поминува со слушање музика наутро, шетање, редовно оди во театар итн.

Неговото мото е дека луѓето не треба да бидат нервозни, стресни и затворени, туку да отворат долапче, да си ги остават проблемите внатре и да бидат опуштени.

Патронот на лицата со Даунов синдром, актерката Искра Ветерова рече дека е длабоко одушевена, инспирирана од односот на лицата со Даунов синдром кон животот, начинот на кој ги прифаќаат работите и како се соочуваат со различни животни ситуации.

– Наједноставните животни работи кои за нас се секојдневие за нив се борба. Тие го прифаќаат и гледаат светот со насмевка. Не можам да се изначудам, сакам да учам од начинот како тие ги примаат проблемите, како го живеат својот живот. Нема да видиме човек од оваа заедница кој со гнев, со предрасуда ќе реагира на нешто. Ќе се обидам да ги воведам во театар овие лица и би сакала нешто заедно да осмислиме и јавно да истапиме, посочи Ветерова.

Таа истакна дека тие луѓе се длабоко креативни и треба да им се даде можност да ја покажат својата најубава страна.

– Мислам дека проблемот е во јавната свест, неосвестеност на луѓето кои ги исклучуваат изолираат овие луѓе од секаков јавен социјален живот поради предрасуди кои ги имаат поради непознавање на лицата со даунов синдром. Сметам дека треба да се обидеме да бидеме поприсутни во јавноста, во телевизии, претстави…имаме позитивни сигнали од некои театарски куќи кои сакаат да не примат, додаде Ветерова.

Дауновиот синдром е хромозомопатија која се јавува на 21 хромозом и кај лицата со оваа болест наместо два има три хромозоми. Од Центарот за Даунов синдром се вклучуваат во светската мапа на голема кампања по повод Светскиот ден на дауновиот синдром, која во сите земји е различна, но годинава заеднички чинител е носењето шарени чорапи.

По тој повод Центарот за Даунов синдром утре од 12 до 12:30 часот организира прошетка од Министерството за труд и социјална политика до плоштадот Македонија, каде сите кои ќе дојдат ќе имаат можност да купат книга од издавачката куќа „Матица македонска“. На 21 март во 17 часот во Кинотеката на Македонија ќе биде отворена фотографска изложба и три документарни филмови направени од американски асоцијација, здруженија на даунов синдром, а на 22 март ќе бидат прикажани три филмови.