Здружението на граѓани за ретки болести Живот со предизвици и оваа година ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон заедно со групата Скопско Ноќно Трчање. На 4 мај, околу 50 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 5, 21 и 42 километри и штафета за лицата со ретки болести за кои не постои терапија.
Оваа активност здружението за прв пат ја реализираше во 2013 година со цел, преку промовирање на здрав живот, да ја подигаат свеста за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести.
„Јас сум само еден од лицата со ретки болести за кои не постои лек. Лек кој значително би го подобрил квалитетот на живот, земајќи го фактот дека ретката болест ихтиоза има силно влијание врз квалитетот на животот. Вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги“, вели Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза.
„Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за сочуствителна употреба на лекови“, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението Живот со предизвици.
Во здружението има семејства со над 90 различни дијагнози, од кои за поголем дел не постои терапија во светот. Од Живот со предизвици најавуваат дека ќе продолжат да комуницираат со Министерството за Здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, до достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.