Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија. Недостаток на регулатива во социјални услуги за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија. Административните процедури се долги, комплицирани и често изискуваат повеќе работни денови за да се заврши со некое барање за некоја социјална или здравствена услуга. Доцнење на лекови поради тендерски постапки и … Continue reading Здруженија бараат децентрализација и пристап до лекови за да се подобри животот на семејствата со ретки болести