Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ денеска се искачува на Кораб

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2016 година, кое се организира по повод 8ми септмеври, Денот на независноста на Р. Македонија.

Искачување започнува денеска, а крајната цел е да се постави знамето на Здружението на самиот врв.

Поставувањето е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.

Весна Алексовска, претседателка на Здружението, ја искористи шансата да се заблагодари за помошта од Министерството за здравство, особено од програмата за ретки болести, но призна дека се уште се соочуваат со разни проблеми.

„Како прво, таа вели дека многу е важно тендерските постапки да се реализираат брзо и ефикасно и да не се оставаат пациентите да чекаат 3 до 6 месеци без лекови како што се случи оваа година.

„Пациент со пулмонална хипертензија кој беше итен случај, чекаше скоро 3 месеци за да се заврши итна тендерска постапка за лекот кој  беше потребен. Имаме разбирање за административните процедури и бараме да се има разбирање и за потребите на пациентите. Никој не треба да биде оставен на долго очекување за нешто што му значи живот“, смета Алексовска.

Потоа, според неа, треба јасно да се дефинира како ќе се внесуваат нови пациенти и нови лекови, како ќе се ставаат на листата во програмата со цел пациентите да не чекаат премногу долго.

„Овие болести се доживотни, хронични и потребна е брза интервенција за да нема долгорочни последици по здравјето и квалитетот на живот. Соодветно ако за некоја состојба е потребна комбинирана терапија истата навремено да се набавува. И доколку пациентот стане резистентен на прволиниска терапија, доколку постои да се обезбеди второлинска или третолииска соодветно“, посочи Алексовска.

Од Здружението апелираат да се најде начин да се обезбеди терапија за пациентите со ретки ракови кои моментално не добиваат терапија ниту преку ФЗОМ, ниту преку програмата за рак, ниту пак преку програмата за ретки болести.

„Вакви ракови, објаснуваат оттам се малку на број и пациентите се малку на број и потребно е што побрзо да се интервенира и да се реши прашањето на овие пациенти. Нивните семејства тивко страдаат барајќи надеж преку донации и алтернативна терапија“, нагласи претседателката на ова Здружение.

Според неа, сите институции мора да работат заедно за да се решат соодветно сите проблеми и предизвици со кои семејствата со ретки болести се соочуваат.

„Таму каде е можно треба соодветно да се обезбеди пациентите да ја примаат терапијата во домашни услови или во болници во нивните градови за да се намалат и трошоците на пациентите и на клиниките и времето потребно да се стигне до терапија, што доведува до животозагрозувачки ситуации“, рече Алексовска.

Таа апелираше набавката да се одвива по соодветни дистрибутивни канали за да нема проблеми во квалитетот на лековите, односно да се стават дополнителни барања при паралелелн увоз на лекови со кои ќе се побарува и сертификат за квалитет и за потекло на лекот, за да не се случува дополнително страдање на пациентите.

За ова, го посочи примерот со пациентите болни од Гоше, кои 6 месеци останале без терапија и се уште чекаат одговор од Агенција за лекови, која ги повлекла лековите за да го испитува квалитетот, откако се случи силна алергиска реакција кај дете заболено од оваа болест.

„Пациентите се уште немаат добиено терапија што е исклучително поразно, тие се соочуваат со големи болки во стомакот и коските, крвта слабее и симптимите секојдневно се влошуваат. Со терапија овие пациенти имаат сосем нормален живот, без терапија, животот им е страдање.“, нагласи Алексовска.