Денот на ретки болести (28 февруари) оваа година го одбележуваме под мотото – „Со истражување можностите се неограничени“ според мотото на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС. Исто така, оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат.
Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015-та година се набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство, за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 година е зголемен на 29, со што се покриени и повеќе дијагнози – околу 18, со што се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се поркиени и бројот на пациенти кои добиваат лекови.
Патот на пациентите е таков што прво треба да се регистрираат во Министерство за Здравство како пациенти со ретки болести, за што може сами да поднесат барање, или пак преку нивните доктори кои ги водат. Понатаму нивното барање се разгледува од Комисијата за Ретки болести составена од доктори од Клинички центар Скопје и пациентите се регистрираат, а за лекување се поднесува барање од комисија до Министерство за соодветен лек кој е потребен за одреден пациент.
Во поглед на ова, се соочивме со потешкотии со ограничувањето на број на пациенти до 20 од една болест како критериум за добивање на лекови, бидејќи има и болести каде се над 20 пациенти, тие не добиваат лекови ниту од клиника ниту од ФЗОМ ниту од програмата за ретки болести. Како такви се ретки ракови како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом, гастронитестинални стромални тумори, гастроентереопатски невроендоркини тумори, акутна миеломна леукемија, ангиосаркома, неуробластома и многу други.
И сега кога ФЗОМ воведе нови лекови за рак (како што соопштија 6 на онкологија и 1 на хематологија), сепак сè уште нема иновативни лекови за ретките ракови. Како што споменавме на прес конференција на 28 октомври минатата година, иновативните лекови се важни затоа што го подобруваат и продолжуваат животот на пациентите значи и го олеснуваат и животот на нивното семејство. Пример беше пациент со МДС кој беше на терапија преку донација на клиниката за хематологија во Скопје и истиот после терапија беше во многу подобра состојба и веќе кандидат за пресадување на коскена срж, што претходно без терапија не беше можно.
Сметаме дека е важно институциите да најдат решение за иновативните лекови за рак во Македонија, можеби според примерот во Србија, каде се донесоа 20 нови лекови по десет за онкологија и хематологија со тоа што и фармацевтските компании се согласија дел од количината на лекови да ја донираат. Или можеби да се создаде посебен фонд – како фондот за ретки болести – да има фонд за иновативни лекови за рак, со цел да се згрижат што повеќе пациенти.
Не е фер да се дискриминираат пациентите и да се оставаат без лекови кои за нив значат живот.
Други проблеми со кои се соочивме во тек на 2015-та и 2016-та година беа и недостатокот на количини на лекови за поголемиот дел од болестите за кои се набавуваа. Испративме повеќе дописи и имавме повеќе состаноци барајќи соодветно решение, односно навремена набавка – за да не се случува пациенти по 3 месеци да се без терапија. Се надеваме дека оваа година нема да има слични проблеми.
Исто така потешко одеше ставаањето на нови дијагнози, односно одобрување на набавка на нови лекови за нови дијагнози. Пример за Ниман Пик Ц пациент се чекаше 6 месеци за да се набави лекот и да започне пациентот да го прима. Сметаме дека ваквите постапки треба да се намалат на 3 месеци затоа што има дијагнози каде лекот е итно потребен и нема време за чекање бидејќи болеста брзо напредува.
Во моментот водиме нова битка за нов лек за постоечка дијагноза, Спинална Мускулна Атрофија, за која лек беше одобрен од Американската Агенија за Лекови минатата година во декември. Дел од овие пациенти со потежок тип на болеста се во критична состојба и бараме институциите да реагираат брзо со набавка, со цел да се започне со лекување што побрзо .
Друг проблем имаме и со пациенти со јувенилен артритис каде се набавува само еден лек, а има и пациенти кои се на други два лека кои не се набавуваат и се надеваме дека ова наскоро ќе се реши за да не се ставаат едни семејства во понеповолна ситуација од други.
Од страна на соработка со ФЗОМ конечно ќе се исполни ветувањето од минатата година за пациентите со Епидермолисис Булоса, да им се рефундираат фластери и завои кои се посебни и доста значајни за нив, бидејќи немаат посебни лекови и терапија.
Продолжуваме со барања до ФЗОМ во однос на внесување на рефундација на млеко за бебиња кои се интолерантни кон лактоза, а бараме соодветно да се најде решение и за сместување на лица со АЛС кои се на апарат за дишење, бидејќи ниту еден старечки дом и ниту една болница не ги сместува, а реално не може просечно семејство да одржува дома апарат за дишење.
Наредно барање до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. И секако да се додадат на лековите во онкологија за рак и лекови во хематологија за рак со цел да се покријат повеќе пациенти. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен.
Колку и да пишувам, колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам. Од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби.
Ретките болести се специфични и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми – со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во Алијансата, сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани … секој пациент треба да биде згрижен.
* Весна Алексовска е претседател на здружението „Живот со Предизвици“ и член на одбор на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија