Прифаќањето на родителите е пола решение за аутизмот на нивното дете

Кога ќе ни дојдат родители со аутистично дете, во суштина, сфаќаме дека треба подеднакво да работиме со родителите и децата.  Прифаќањето и признавањето за состојбата е најголемата болка, и пола од решението. Затоа, во родителите гледам клучни соработници. Од нивната свесност зависи колку и како ќе се развива детето. Со тоа што дошол кај нас, родителот делумно почнал да се освестува, почнал да ја препознава состојбата на детето, вели Татјана Багеска од Центарот за сензорна терапија „Во мојот свет“. 

Багеска е дефектолот. Таа со часови може да зборува и зборува за теми и случаи поврзани со аутизам. Постојано. Енергично и искрено. И нема да ви биде досадно. Бидејќи, тоа го работи, а и секојдневно го живее преку животните искуства на аутистични лица. Особено на деца, од разни возрасти, кои буквално растат заедно со тимот на „Во мојот свет“.

Центарот „Во мојот свет“ се наоѓа во стар Аеродром, а постои скоро две години. Инициран е од истоимено здружение, кое врши третман на лица ао аутизам, АДХД и Аспергеров синдром. Исто така, здружението започна проект за терапија за деца со аутизам од социјално загрозени семејства, во соработка со амбасадата на Бугарија, Министерството за труд и социјална политика, општина Аеродром и Град Скопје.

Ова беше и една од појдновните причини зошто го посетивме Центарот. Да „пробуричкаме“ низ активностите, а преку разговорот со Багеска да прoизлезат предлози за родителите. Да знаат што да прават со аутистичното дете.

„Звучи нескромно, но имаме големи резултати кај децата, сите кои тука се вклучени. Центарот почна да работи и втора смена. План и програма имаме сите вработени, но каков ќе биде часот со секое дете – тоа е спонтано. Јас се чувствувам како диригент, бидејќи им наложуваме, диригираме на децата, а тие треба да се однесуваат според барањата. Велам спонтано, затоа што можеме да предвидиме дали детето ќе соработува, ама не можеме комплетно да се ставиме во негова кожа. Затоа, оваа професија е тесно поврзана со уметноста. Стручното лице треба да е креативно, спремно. Ако конкретна активност не ја работи детето – да ја замени со нова. Во глава имаме опции“, вели дефектологот.

Од нејзиното време во центарот, многу научила од децата. Склона е на зборување. Но, од друга страна, научила дека некогаш попаметно е човек да молчи, бидејќи комуникација не е само зборување.

„Се работи за вештини на комуникација. Да можете да препознаете кога детето му треба нешто, да го поттикнете на друго, а кога да го пуштите самото да прави трето. Да не форсирате. Исто, од нив научив да си го ценам слободното време. Сега се повеќе имам потреба како самите аутистични деца – да сум сама со себе. Можеби таа потреба сум ја имала, ама не ја препознавав. Тие ми помогнаа“, раскажува Багеска.

Нејзина најголем предизвик е – самата работа. Едноставно е. Ако некој не ја сака професијата, ако не сака деца, вели Багеска, не може да ја работи.

„Основата на дефектологот се темели на многу љубов. Јас се гледам како посредник меѓу типичната и атипичната популација. Тука треба да се направи мостот, врската. На децата им даваме темел базиран на љубов, едукација и осамостојување. Тоа е нашата улога“, нагласува таа.

Во аутизмот не постојат два идентични случаи, сите деца се различни. Сепак, понекогаш различноста се поистоветува со нешто „негативно“. За Татјана, да се биде различен значи да се биде посебен.

„Во суштина, се’ што е под калап не е толку атрактивно и привлечно. Да се биде различен е нешто ‘unique’, единствено. Секое дете е приказна за себе. Пример, јас и брат ми, од иста мајка, а дијаметрално различни светови. Да се биде различен, не треба да се третира како нешто ‘погрешно’. Туку, да се гледа посебноста во различноста, без разлука дали е тоа моторика, когнитивна вештина… Таму да се стави акцент! Сакаме детето да постигне резултати ‘на сите полиња’, меѓутоа, на тој начин, може да го исфрустрираме. Зошто да го форсираме ако не знае убаво да пишува, туку да откриеме и се фокусираме на други области кои го интересираат“, подвлекува дефектологот.

Повторува, главно е родителите да се охрабрат. Да ја прифатат состојбата на детето.

Тоа е првиот чекор. Да се гради свест, доверба со стручните лица, за да не се случува детето да е без говор, или со изразита агресија, а родителот да тврди „малиот мој е супер, воопшто не е агресивен“.

„Ова го зборувам за родителите, најдобронамерно, но од друга страна си велам – свесно сум одбрала да ја работам оваа професија, а родителите несвесно се ставени во оваа позиција. 24 часа се во ова. Се ежам од помислата дека и после долги години,  голем број семејства ќе живеат со аутизмот. И нема тука само аутистично дете – туку и аутистична мајка, татко, баби, дедовци, пријатели, комшии… Сите се вклучени во процесот. Затоа, ги охрабрувам сите родители, гордо да си го земат детето под рака. Да се сузбијат сите предрасуди и почне ран треман. Тоа ќе донесе резултати“, вели таа.

На многу од родителите не им е јасно што точно треба да прават дома со аутистичното дете. Од друга страна, Багеска потенцира дека лудото модерно време „сите не’ меле“.  Голем дел родителите што доаѓаат во „Во мојот свет“ тешко се адаптираат со реалните потреби на детето.

„Ако треба, родителот треба да се одрече од некои задоволства. Брзо е темпото на работа. Но детето е приоритет. Кога веќе создаваме семејство, добиваме нов член, и кога имате проблем кај дете, природно е да се направат отстапки и ние да се адаптираме на неговите барања. А не детето на нашите. Прво, да се почне од најосновното. Да се исклучи телевизорот, компјутерот и мобилниот телефон“, забележува таа.

Ако тоа прво се постигне, нагласува, многу сте направиле. Бидејќи тоа создава друга зависност кај детето. Исто така, важно е да се чита на децата. На прашањето – од кога, Багеска довикнува „уште од првиот ден на животот!“.

„Читање уште кога е во стомак. Да поттикнувате нешто различно. Ова е многу напнато и тензично време. Родителот доаѓа дома под стрес. За да можат ручаат партнерите, на детето му пуштаат телевизија. Така јадат. За да се надмине рутината, можеби е добро да се сменат ритуалите. Сите заедно да седнат. Или телевизорот да го сменат со нешто друго. Тешко е, знам. Ни’ фали дружење, самореализација. Ама детето во моментот е најголемата потреба. А, како да работиме со децата? Па – низ игра! Нема потреба, уште мало, да се оптеретура со бројки и букви“, забележува дефектологот.

Објаснува, самите аутистични деца се склони на рутина. Не сакаат новитети во играта. Не сакаат дома да го разместите мебелот. Ограничени се во движењата и во функционирањето, и имаат стереотипни движења. Уште ако им давате монотини игри, на пример, само количка – можат цел ден истото да го прават. Да повторуваат. Одново и одново, во истата шема.

„Треба да се разбуди креативноста кај родителот. Сега кога е топло време, е идеално за тоа. Детето за рака, и правец – надвор. Во парк, природа, на Водно, на различни места, да прави различни нешта“, вели таа.

Повеќе родители не прават разлика меѓу дефектолог и логопед. Ги мешаат.

За Багеска, и двете професии се исклучително важни. Ако детето нема говор, обично прво настапува дефектологот. Зависи од проценката – моторички, когнитивни, сознајните функции, има, нема говор, груба, фина моторика… Врз основа на таа проценка, вели таа, се прави програмата како ќе се работи со детето.

„Кога веќе ќе се појават одредени гласови, одреден говор, кое детето го има како начин на комуникација, тогаш настапува и логопедот. Да работи со говорот, да го шири речникот, вокабуларот. Речениците потоа добиваат содржина“, продолжува Багеска.

Според неа, потребни се дефектолози и логопеди во секоја градинка. Секаде. И не само на родителите да им се укажуваат состојбите и предизвиците, туку и на персоналот. Проблемот е и што градинките од многумина се поимаат како места за чување, а не за образување и социјално вклучување на децата.

„Социјализацијата е многу, многу важна. Нема никава грешка ако детето има дефектолог во градинка, а се третира плус дополнително, во некаков центар, институција. Апсолутно. Лично би ги советувала родителите да не ги расплинуваат толку децата. Ги носат на едно, на второ, на петто место. Можеби треба да се посветат на еден центар, кај што би го носеле детето два-пет пати неделно. Да работат со одреден тим на луѓе. Сите си одредиле начела на работа, па ако се однесат на неколку места одеднаш, детето би ги помешало авторитетите. Би се збунило“, нагласува Багеска.

Дефектологот не’ прошета во сензорната соба во „Во мојот свет“. Познато е дека првите сензорни соби биле отворени во Холандија во 70-тите години од 20 век. Првобитно, овие соби биле осмислени со цел да овозможат стимулирање на сетилата, да им овозможат мир на лицата со нетипичен развој и да им помогнат да ја запознаат околина.

„Сензорната терапија на сите ни е потребна. Има волшебен ефект. Самата соба како е дизајнирана, со сите светулки, меурчиња, е магична. Кога ќе влезе детето се ‘губи’ од магијата. Собата има позитивни влијанија. Го стимулира она што е помалку развиено, го надополнува. На пример, дете кое се плаши од простор, ние полека го вметнуваме за да го запознае тој дел, за да му се зајакне како потреба. Сите ние сме под стрес. Од мали деца, стрес на работа, дома, брз живот, разводи… Не значи дека оваа соба би ја користеле само децата. Зборот терапија звучи страшно. Но, сите сме под некоја терапија. Бараме терапија. Гушкањето е најубава терапија. А, најважната терапија, која не ја препишуваат, е љубовта“, констатира Багеска од „Во мојот свет“.

Бојан Шашевски