Национална Алијанса за Ретки Болести на Македонија алармира до институциите дека е потребна итна реакција во спроведувањето на тендерските постапки, за да се избегне пациентите со ретки болести да останат без потребата терапија.
Во продолжение ви го пренесуваме целосниот текст на соопштението до медиумите:
„Со оглед на задоцнетата објава на тендер за лекови за ретки болести, Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. М. алармира на потребата од итна набавка на лекови со цел да не се дозволи пациентите да бидат оставени без терапија со месеци. Неопходно е да се обезбедат навремени тендерски постапки за соодветна набавка на лекови во тек, временска рамка за вклучување нови пациенти, нови болести и нови лекови во Програмата за ретки болести, законски решенија за цела Програма со цел да не може да биде прекината или стопирана. Иднината на семејствата со ретки болести треба да биде загарантирана, пациентите не треба да живеат во страв од утре.
Моменталниот тендер за набавка за лекови за ретки болести беше започнат од Министерство за Здравство на крај на ноември 2016 година кога беше поднесен до Советот за јавни набавки од каде неколку пати беше враќан на поправки за конечно на 16 март да биде oбјавен. Лековите кои се моментално предмет на набавка се лекови за следните болести: туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, хередитарен ангиоедем, Таласемија, Пулммонална хипертензија, Цистична фиброза. Ова не се сите лекови за сите болести туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема на залиха и затоа и е распишан тендерот. Очекуваме да се распише и нов тендер за други лекови за да се покријат сите болести. Исто така, веќе поднесуваме барања за нови пациенти кои имаат нови болести и за кои се потребни нови лекови.
Архивска фотографија од изложбата по повод Меѓународниот ден на ретки болести
Ова е набавка за лекови кои веќе ги нема на залиха, а се потребни за пациентите. Како организација реагиравме до Министерство за Здравство неколку пати уште минатата година за да не доцнат тендерите и навремено да се набавуваат лекови, затоа што не е во ред пациентите да се оставаат без лекови месец, три месеци или повеќе од тоа.
За некои болести има лекови до крај на март, за некои до крај на април. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и ќе бараме итен увоз на лековите за да нема недостаток на истите. Ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза со цел да се спречат понатамошни здравствени компликаци (за некои болести лековите значат спречување болка, спречување инвалидитет – физички и ментален, спречување на влошување на клиничка слика итн).
Се надеваме дека соодветно ќе се преземат мерки за тендерот да биде навремено извршен и лековите да пристигнаt до крајот на месец март најмногу до крај на месец април, со цел пациентите да не се соочуваат со дополнителни здравствени проблеми, а клиниките, ФЗОМ и министерството за здравство да не се изложат на дополнителни трошоци врзани со интервенција и хоспитализација на пациенти со влошена клиничка слика заради недостапност на терапијата за ретката болест.
Заради ваквите проблеми бараме законски решенија со што јасно ќе се знаат ингеренциите на комисијата за ретки болести, јасно ќе се прикажат расположливите финансии во Програмата за ретки болести, и на кој начин ќе се надополнуваат истите по потреба (при пријава на нови пациенти чија болест е веќе регистрирана и каде не е регистрирана истата, ас е потребни нови лекови да се вметнат во набавка). Законски треба да се постави и функционирањето на регистарот за внесување нови пациенти и болести и соодветно да се види и финансиската импликација и потребата од дијагноза и слично.
НАРБМ инсистира на итно решавање на проблемот и порачува дека повторното ставање на пациентите во ваква незавидна состојба ќе предизвика пожестока понатамошна реакција од страна на пациентските здруженија, пациентите и нивните семејства“.