Од година во година, бројот на пациенти заболени од рак се зголемува, а најмалиот пациент има само неколку месеци велат организациите кои работат со овие пациенти. За лекување на малите деца се потребни лекови кои најчесто ги нема во државната програма, фамилиите мора сами да ги наоѓаат лековите од странство, а потоа да чекаат Фондот за здравство да им ги врати парите.
„Пеперутка“ е единствената организација чии главни штитеници се децата кои се борат со малигни заболувања. Неговата претседателка Наташа Маслеша, вели дека новите протоколи нудат некакво лечење на најмалите пациенти, иако до пред извесно време, државата воопшто немаше ваков протокол.
„Нашето Здружение ги штити децата што се лекуваат на детска онкологија, до 18 години, потоа преминуваат во Одделот за онкологија. Овој оддел има основна терапија, меѓутоа често се јавуваат кризи во снабдувањето со лекови, кои брзо се надминуваат, но со тоа се нарушува протоколот на лекување на децата“, забележа Маслеша, додавајќи дека најчесто тие недостатоци се поради доцнење на добавувачите.
Таа вели дека поради недостиг на лекови, Одделот за онкологија за деца и возрасни најчесто се позајмуваат, или пак, дококолку навистина нема во моментот, се снаоѓаат родителите, со нивна поддршка.
Тие како Здружение, со помош на државата, им овозможиле бесплатен дом на семејствата кои доаѓаат од другите градови за да ги лекуваат своите деца во Скопје. Во тој дом, често преспивале и децата кои паузираат од лекувањето.
Македонија е помеѓу малкуте земји во Европа каде стапката на смртност од рак во периодот од 2000 до 2012 година расте и е зголемена за 9 отсто, покажуваат последните истражувања. Во другите европски земји, стапката на смртност континуирано опаѓа. На пример, во Германија е опадната а 15 отсто, во Грција за 14 отсто, во Словенија за 7 отсто.
Според податоците на Универзитетската клиника за радиотерапија, минатата година во државата се јавиле 4500 нови случаи на заболени од малигни заболување. Најзастапен вид на рак кај мажите бил ракот на бели дробови и на простата, а кај жените, пак, најчесто се јавувал ракот на дојката.
Во светски рамки, пак, 8,2 милиони луѓе умираат од рак секоја година, од кои 4 милиони се на возраст од 30-69 години.
Според Весна Алексовска од Здружението „Живот со предизвици“, граѓанскиот сектор и надлежните институции мора многу повеќе да работат за да се подобри ситуацијата на пациентите.
„Едукацијата да се подигне, да се подобри соработката со фармацевтските компании, за иновативни лекови и нивниот влез во Македонија, со цел да се направи чекор напред за овие пациенти и за нивните семејства. Не може на ракот да се гледа како на пациенти кои така ќе умрат. Овие луѓе преживуваат, имаат животен век. Медицината се унапреди и треба да ја следиме“, вели Алексовска.
Во „Живот со предизвици“ има пациенти со ретки видови на рак, претежно на крвта. Алексовска тврди дека за овие болести постојат лекови надвор од Македонија, но во државата не се достапни.
„За жал, тие се уште не се влезени во програмата за ретки болести. Ние како Здружение бараме или да се внесат во програмата, или да се направи посебна, со којашто овие пациенти ќе ги добијат овие лекови, затоа што сакаме да им го продолжиме животот. Зошто да не им се продолжи за пет до десет години, тие да имаат активен живот, наместо врзан живот за кревет?“, рече Алексовска.
Според неа, луѓето со редок вид на рак се маргинализирани во здравствениот систем и најчесто се занамеруваат, поради нивниот мал број, кој може да варира и до 20 пациенти.
Оваа година, повеќе организации формираа Алијанса на пациентски организации, која беше претставена на денешното одбележување на Светскиот ден на борбата против рак, 4 февруари, организирано од Здружението „Борка – за секој нов ден“.
Една од првите активности на Алијансата е прогласување на 2016 година како година на ракот, a ќе се работи и на Национална стратегија за малигни заболувања и мисија за борба против ракот во периодот од 2016-2020 година. Мотото оваа година за Светскиот ден на борбата против рак е „Ние можеме. Јас можам“, додека главната порака е здравствените власти во државите да се фокусираат на раното откривање на оваа болест.
Е.П.