Пациентки со ретки болести: Оставени сме без терапија од државата

Nëse doni të lexoni tekstin në gjuhën shqipe, shtypni “Shqip” / За текстот на албански јазик кликнете „Shqip“

  • Со месеци се без неопходната терапија која ја нема или доцни. Страдаат, се мачат и се снаоѓаат на најразлични начини. Нивниот живот е доведен во прашање поради долгите и сложени административни процедури низ македонските институции. Три пациентки со ретки болести, за Радио МОФ, сведочат за потребната храброст да се живее на таков начин, особено кога знаат дека постои терапија која може да им помогне.

    Верче Јовановска Јанковска живее со Хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Ретка болест, дијагностицирана на 20-тина пациенти во Македонија. Оваа мутација во генот, која е проследена со појава на отоци и напади, нема лек, но со потребната терапија болеста се контролира. Без неа – загрозен е животот.

    „Да се има ХЕА во развиениот свет значи да имаш можност да се образуваш, да работиш, да основаш семејство, да живееш 100 години. Во Македонија тоа е вистински предизвик со кој треба храбро да се живее“, вели Верче.

    Таа додава дека во земјава не се почитуваат светските протоколи, кои налагаат терапијата за оваа ретка болест да ја имаат пациентите дома.

    „При секој напад се јавуваме во клиниката и стискаме палци дали воопшто има виали и дали има смисла да се оди во клиниката. За оваа состојба, терапијата за возрасните пациенти се прима само на едно место во Македонија, на Кожна клиника, што е нелогичност за пациенти кои не живеат во Скопје, бидејќи нападите можат многу лесно да го загрозат животот за времето кое е потребно да се стаса до Скопје. За среќа, на децата им е овозможен домашна терапија“, раскажува таа.

    Скопје не е центарот на светот и потребно е сите пациенти со ХАЕ од Македонија да имаат навремена и достапна терапија за што се потребни ефикасни институции, додава таа.

    „Пациентите со ретка болест не можат да чекаат долги тендери, спори постапки и неефективна комуникација помеѓу Министерство за здравство, ФЗОМ, здравствени институции кои ги оставаат без терапија. Терапијата за нас е живот“.

    Невидливи пред институциите

    Среќна околност за Ања Босилкова-Антовска била што навремено ја добила дијагнозата на Вилсонова болест – генетско нарушување кое предизвикува таложење на бакар во виталните органи, по што веднаш почнала со терапија која приватно ја обезбедува. Оваа болест се манифестира со нарушувања на црниот дроб, невролошки и психички проблеми. Здравјето на Ања се стабилизирало со редовно примање на лекот.

    „Лекот кој го пијам веќе седум години го набавувам од Австрија, се разбира на сопствен трошок, бидејќи не само што го нема на позитивна листа – туку воопшто не е достапен во Македонија. Со програмата за ретки болести од 2015 година за прв пат беше набавен генерички лек за Вилсоновата болест што конечно беше решение за голем дел од овие пациенти. Но доцнењето на тендерот и недостапноста на терапијата цели два месеци предизвика загриженост и сомнеж во долгорочната успешност на оваа програма“, објаснува.

    Таа вели дека се додека пациентите редовно ја добиваат терапијата можат да се спречат несакани ситуации, но потребни се и други услови – како лабараториски контроли за успешно следење на болеста и одредување соодветна терапија. Тој тест може да се прави само во приватни лабаратории, вели Ања, што е голем трошок за пациентите, особено поради тоа што тестовите треба да се прават често во текот на целиот живот.

    „Пациентите со ретки болести сè уште не се доволно видливи пред институциите, ниту ја имаат потребната законска заштита, поради тоа што не се приоритет во нивната работа. Институциите треба да разберат дека колку порано се постави дијагноза и се обезбеди терапија, толку поголеми се шансите пациентите да имаат не само подобар живот, туку и да придонесат во општеството наместо да се на негов товар“, објаснува.

    Шест месеци без терапија

    Весна Алексовска ја има болеста на Гоше со која се соочуваат десетина пациенти во Македонија, од кои три се деца. Таа го има најлесниот тип, кој не создава невролошки проблеми. Со терапија, вели Весна, нема никакви симптоми, но без терапија доаѓа до анемија, зголемување на слезината и црниот дроб и лесно кршливи коски – кои можат да пукнат при посилно гушкање. Веќе шест месеци Весна и другите болни од Гоше се без потребниот лек кој бил повлечен поради алергиска реакција кај пациентите. Ветено им било дека брзо ќе стигне нова количина, но тоа никако да се случи.

    „Сите симптоми се враќаат. Болките во коските и стомакот, уморот. Тешко е да се обавуваат секојдневните обврски. Тешко е да се живее без терапија. Особено кога знаеш дека постои и дека може да помогне“, објаснува таа.

    Весна исто така е и претседател на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и вели дека од околу 200 пациенти кои се опфатени во програмата за ретки болести на Министерството за здравство, за околу 60 од нив се сигурни дека терапијата им доцнела повеќе од еден месец.

    „Со оглед дека се тешки и комплицирани болести со најразлични проблеми одговорот на институциите е дека работите полека ќе се средуваат. За жал, дел од пациентите немаат време за чекање и итен тендер не може да трае повеќе од месец дена. Треба да се регулира соодветно набавката“, вели таа.

    Информира дека по првата програма за ретки болести во 2009 година, немало никакви промени шест години. Имало прерана смрт кај пациентите, финансиски проблеми и шверц на лекови од странство. Поради добрата комуникација со сегашниот министер, вели таа, успеале програмата да опфати повеќе лекови и болести – но проблемите сè уште ги има.

    „Страшно е што луѓето со ретки ракови и со рак воопшто, се оставени без нови лекови. Од 70 нови лекови за рак до сега во Македонија нема ниту еден ниту на позитивна листа ниту преку програма. Овие семејства имаат уште поголем проблем – не доцнењето, туку тотална недостапност на лекови“.

    ***

    За информации зошто доцни, кога и на каков начин ќе се реши проблемот со терапијата за луѓето со ретки болести се обративме до Министерството за здравство. И по два дена од прашањата кои им ги испративме не добивме никаков одговор.

    Според светската класификација, постојат околу осум илјади ретки болести кои се јавуваат еднаш на две илјади луѓе. За само мал дел од нив постои соодветна терапија, додека останатите сè уште медицински се истражуваат. Најголемиот дел ретките болести се од генетско потекло, а останатите се последица на инфекција, алергија или фактори од животната средина. Покрај со болеста, овие луѓе се соочуваат и со недостаток на информации, проблеми поради скапите лекарства како и дискриминација, изолација и стигматизација од општеството.

    Даниел Евросимоски

  • Me muaj janë pa terapinë e nevojshme e cila ose nuk ekziston fare ose ju jepet me vonesë.  Vuajnë, mundohen dhe gjinden në mënyra të ndryshme.  Jeta e tyre është vënë në pikëpyetje për shkak të procedurave të gjata dhe të komplikuara nëpër institucionet maqedonase.  Tre paciente me sëmundje të rralla, për Radio MOF, dëshmojnë për guximin e nevojshëm të jetojnë në mënyrë të tillë, në veçanti kur e dinë se ekziston terapi e cila mund tu ndihmojë.

    Verçe Jovanovska Jankovska, jeton me Angioedem Hereditar (HAE). Sëmundje e rrallë është diagnostikuar  te 20 pacientë në Maqedoni.  Ky mutacion i gjenit, i cili shoqërohet me paraqitjen e ënjtjeve dhe sulmeve, nuk ka ilaç, por me terapinë e nevojshme sëmundja kontrollohet.  Pa të – jeta e saj është në rrezik.

    “Të kesh HEA në botën e zhvilluar do të thotë të kesh mundësi të shkollohesh, të punosh, të themelosh familje, të jetosh 100 vjet.  Në Maqedoni, kjo paraqet sfidë të vërtetë me të cilën duhet jetuar guximshëm” , thotë Verçe.

    Ajo shton se në shtet nuk respektohen protokollet botërorë, të cilat obligojnë  terapinë  për këtë sëmundje të rrallë, pacientët ta pranojnë në shtëpi.

    “Gjatë çdo sulmi paraqitemi në klinikë dhe lutemi dhe nuk e dimë nëse do të ketë shishe dhe nëse ka kuptim shkuarja në klinikë.  Për këtë gjendje terapia për pacientët e rritur pranohet vetëm në një vend në Maqedoni, në Klinikën e Lëkurës, që është e pa logjikshme për pacientë të cilët nuk jetojnë në Shkup, sepse sulmet, shumë lehtë mund ta rrezikojnë jetën për kohën që është e nevojshme që të arrihet deri në Shkup.  Për fat, fëmijëve u mundësohet terapia në shtëpi”, sqaron ajo.

    Shkupi nuk është qendra e botës dhe duhet të gjithë pacientët me HAE nga Maqedonia të kenë terapi në kohë të qasshme për çka nevojiten institucione efikase, shton ajo.

    “Pacientët me sëmundje të rrallë nuk mund të presin tenderë të gjatë, procedura të ngadalshme dhe komunikim jo efikas ndërmjet Ministrisë së Shëndetësisë, FSSH-së, institucioneve shëndetësore, të cilat i lënë pa terapi.  Terapia për ne do të thotë jetë.”

    Të padukshëm para institucioneve

    Një rrethanë e mirë për Anja Bosilkova, ka qenë ajo që në kohë e ka  marrë diagnozën për sëmundjen Vilson – çrregullim gjenetik i cili shkakton shtresimin e bakrit në organet vitale, pas çka menjëherë ka filluar terapinë të cilën e siguron në mënyrë private.  Kjo sëmundje manifestohet me çrregullimin e mëlçisë, probleme neurologjike dhe psikike.  Shëndeti i Anjës, është stabilizuar me pranimin e rregullt të ilaçit.

    Ilaçi, të cilin e pranoj tani më shtatë vite, e furnizoj nga Austria, kuptohet me shpenzim timin, sepse jo vetëm që nuk ekziston në listën pozitive – por aspak nuk është i qasshëm në Maqedoni.  Me programin për sëmundje të rralla të vitit 2015, për herë të parë u furnizua ilaçi gjenerik për sëmundjen Vilson, që përfundimisht ishte zgjidhje për pjesën më të madhe të këtyre pacientëve.  Por  vonesa me tenderin dhe terapia e pa qasshme për dy muaj të plota, shkaktoi shqetësim dhe dyshim në suksesin afatgjatë të këtij programi”, sqaron ajo.

    Ajo thotë se derisa pacientët në mënyrë të rregullt pranojnë terapi mund të ndalojnë situata të pa dëshiruara, por nevojiten edhe kushte të tjera – si kontrolle laboratorike për monitorimin e suksesshëm të sëmundjes dhe përcaktimin e terapisë përkatëse.  Ai test mund të bëhet vetëm në laboratorët privat, thotë Anja, që paraqet shpenzim shumë të madh për pacientët, në veçanti sepse testet duhet të bëhen shpesh gjatë gjithë jetës.

    “Pacientët me sëmundje të rralla, ende nuk janë mjaftë të dukshëm para institucioneve, as e kanë mbrojtjen ligjore të nevojshme, sepse nuk janë prioritet gjatë punës së institucioneve. Institucionet duhet të kuptojnë se sa më herët paraqitet diagnoza dhe sigurohet terapia, aq më të mëdha janë shanset pacientët të kenë jo vetëm jetë më të mirë, por edhe të kontribuojnë në shoqëri në vend se të jenë në barë të shtetit”, sqaron.

    Gjashtë muaj pa terapi

    Vesna Aleksova, është e sëmurë me sëmundjen Goshe me të cilën përballen dhjetëra pacientë në Maqedoni, prej të cilëve tre janë fëmijë.  Ajo vuan nga tipi më i lehtë i sëmundjes, i cili nuk shkakton probleme neurologjike. Me terapinë, thotë Vesna, nuk paraqiten simptome, por pa terapinë sëmuresh nga anemia, rritet shpretka dhe mëlçia dhe kockat thyhen  lehtë – mund të pëlcasin vetëm nëse dikush të përqafon fortë.  Tani më gjashtë muaj Vesna dhe të sëmurët tjerë me Goshe sëmundjen, janë pa ilaçin e nevojshëm i cili është tërhequr për shkak të reagimit alergjik që u paraqit te një pacient.  U kanë premtuar se shumë shpejtë do të mbërrijë sasi e re, por kjo assesi nuk ka ndodhur.

    “Kthehen të gjitha simptomat.  Dhimbjet në eshtra dhe bark, lodhja. Është e vështirë të kryhen obligimet e përditshme.  Vështirë jetohet pa terapi.  Në veçanti kur e di se ekziston dhe mund të ndihmojë”, sqaron ajo.

    Vesna gjithashtu është kryetare e shoqatës për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” dhe thotë se rreth 200 pacientë të cilët janë të përfshirë në programin për sëmundje të rralla të Ministrisë së Shëndetësisë, për rreth 60 prej tyre, janë të sigurt se terapia u është vonuar më tepër se një muaj.

    “Duke pasur parasysh se bëhet fjalë për sëmundje të rënda dhe të komplikuara me probleme të ndryshme, përgjigjja e institucioneve është se punët ngadalë do të rregullohen. Për fat të keq, një pjesë e pacientëve nuk kanë kohë për të pritur dhe tender urgjent nuk mund të zgjatë më tepër se një muaj. Furnizimi duhet të rregullohet në mënyrë përkatëse”, thotë ajo.

    Informon se pas programit të parë për sëmundje të rralla në vitin 2009, nuk ka pasur asnjë ndryshim gjashtë vite.  Ka ndodhur që një paciente të vdesë e re, ka pasur probleme financiare dhe kontrabandë me ilaçe nga vendet e huaja.  Për shkak të komunikimit më të mirë me ministrin aktual, thotë ajo,  ia kanë dalë programi të përfshijë më tepër ilaçe dhe sëmundje – por problemet ende ekzistojnë.

    “Është e tmerrshme që njerëz me kancer të rrallë me në përgjithësi me kancer, të lihen pa ilaçe.  Nga 70 ilaçe për kancer deri tani në Maqedoni nuk ka asnjë në listën pozitive as nëpërmjet programit.  Këto familje kanë probleme edhe më të mëdha – jo me vonesën, por me mungesën totale të ilaçeve”.

    ***

    Në lidhje me informatën pse ka vonesa, kur dhe si do të zgjidhet problemi me terapinë për njerëzit me sëmundje të rralla u drejtuam te Ministria e Shëndetësisë. Edhe pas dy dite mbasi jua dërguam pyetjet, nuk morëm asnjë përgjigje.

    Sipas klasifikimit botëror, ekzistojnë rreth tetë mijë sëmundje të rralla, të cilat paraqiten një herë në dy mijë vjet. Vetëm për një pjesë të vogël të tyre, ekziston terapi përkatëse, ndërsa për të tjerat ende mjekësia po hulumton.  Pjesa më e madhe e sëmundjeve të rralla janë me origjinë gjenetike, ndërsa të tjerat ndodhin si pasojë e infeksioneve, alergjive, ose faktorë nga mjedisi jetësor.  Përveç me sëmundjen, këta njerëz përballen edhe me mungesë të informatave, probleme për shkak të ilaçeve të shtrenjta si dhe për shkak të diskriminimit, izolimit dhe stigmatizimit nga shoqëria.

    Daniell Evrosimoski