Од 2007 година, втори април се одбележува како Светски ден на аутизмот. Целта е да се сврти светското внимание кон овој глобален здравствен проблем кој постојано расте. Досега, десетици милиони луѓе во светот се соочиле со ова нарушување на невролошкиот развој.
Во пресрет на овој ден, една мајка од Северна Ирска зборува за своето искуство со нејзината ќерка која, исто така, има аутизам. Во продолжение, таа раскажува за развојот на болеста и нејзиниот однос, како и односот на девојчето со надворешниот свет.
„Од првото нешто наутро до последното нешто навечер. Тоа е постојано. Секогаш постои. Дури и кога ќе си легне, грижата никогаш не си заминува. Времето се доближува, сега. За една година таа ќе биде 16 годишна и изгубена во системот, така што ни е потребна дијагнозата за да ни даде безбедносна мрежа. Некакво чувство на сигурност, барем дека е свесна за него.
Велат дека аутизмот поретко се појавува кај девојчињата, па можеби тоа е проблемот. Но, само заради тоа што е помалку честа појава, не значи дека не постои. Си ветив дека ќе го имам последното (дете) кога ќе наполнам 30 години. Да бидам искрена, не можевме да си дозволиме уште едно одреден период. Се надевав на мало девојче. Со две момчиња и сопруг, ми требаше некој сојузник. Момчињата беа напорни. На позитивен начин, мислам, но напорни во секој случај. Така што, девојче би било благослов.
Звучи глупаво, знам, но чувствував дека ќе биде девојче. Се чувствував поинаку отколку со момчињата. Таа се чувствуваше пожива. Секогаш можев да почувствувам дека е таму и бев во право.
Зедов книга со имиња и ги читав гласно на неа. Кога се насмеа, знаев дека го најдов вистинското за неа. Средното име беше полесно. Ја крстивме по роднина на мојот сопруг, убава, жива, прекрасна жена. Без разлика колку беше стара, таа секогаш беше млада.
Грижите не започнаа веднаш, но кога веќе почнаа, никогаш не престанаа. Само растеа. Знам дека секогаш се грижете за вашите деца, без разлика колку добро се чувствуваат.
Иако ова беше различно. Најпрво беа мали работи. Таа не беше како момчињата. Таа не ги достигаше нејзините пресвртници. Не можеше да седне. Не можеше да ползи. Нејзините нозе се чувствуваа поинаку, тие беа премногу меки и флексибилни, како нејзините коски да не се формираа соодветно.
Кога наполни 12 месеци, отидов на доктор. Ќе се врати, кажуваа тие. Таа само подоцна се развива. Престанете да ја споредувате со момчињата. Не обвинувам никого.
Поддршка
Некој на работа спомна за хиперфлексибилни екстремитети и ми кажа да добијам упат до болницата. И’ купивме плишани чизми. Беа убави. Имаа метал внатре за да ги поддржуваат нејзините нозе. Не дека ќе забележевте ако гледавте во нив, но ако ве клоцнеше ќе дознаевте убаво.
За две недели таа беше на нозе и се движеше. Имаше две години и два месеци кога доби егзема (воспаление на кожата). Таа мораше да биде завиткана. Друга девојка на работа, која е често вака, рече да се тестира за алергии.
Млеко, јајца, кикирики, свинско. Ги оттргнав сите (таа сега може да ги јаде сите). Егземата се исчисти. Кога наполни три и пол години, ја оставив работата за да се грижам за неа. Нејзе и’ беше потребно многу внимание, па ја однесов во градинка за се уште да заработувам. Тогаш почнав да ги согледувам разликите многу јасно.
Другите деца беа разиграни и љубопитни. Тие си играа заедно. Моето девојче не кажуваше ништо. Таа беше срамежлива и си играше сама. Таа не сакаше да црта или да бои нешто освен ако не ја отворев книгата и го ставев моливот во нејзината рака.
Можеше да се види дека нема локомоторни вештини. Сега ги знам сите термини. Таа доцна реагираше и одговараше во текот на нејзиниот развој. Тоа функционираше со децата со кои се среќавав. Кога алармот ќе започнеше да ѕвони, тоа беше како мотор на погон во далечина. Тогаш започна да биде поблиску и поблиску.
Се сеќавам еден ден требаше да ја земам од градинка. Сите деца играа во дворот, врескаа, се смееја, викаа, како што децата го прават тоа, а таму беше моето девојче, надвор од себеси, одејќи нагоре и надолу по скалите кои водеа надвор од зградата. Нагоре, надолу, нагоре, надолу, одново и одново свесна само за она што се случува во нејзината глава. Молчеливо.
Тоа беа пред неколку години, се разбира. Посетивме доктори, се расправаве со училишта, читавме статии, баравме на интернет, добивавме извештаи, формулари и писма, како и фотокопии од нив.
Тоа е заморно. Тешко е да се каже тоа за вашето дете. Таа се залепи за мене, немаше доверба да чекори подалеку. Секогаш можев да ја почувствувам, а таа се што сакаше е пријател. Имаше едно девојче со кое се договори да се сретнат во град една сабота. Таа беше толку возбудена. И тогаш, се разбира, другово девојче не се појави и моето девојче не можеше да сфати зошто, па морав да ја утешам. Таа договори да се сретнат повторно, и истото ќе се случи повторно, а јас ќе морам пак да ја утешам.
Луѓето со аутизам се борат општествено. Тие имаат проблеми со општествената интеракција. Тие гледаат на работите буквално. Тие ги пропуштаат знаците, тие не ги разбираат. Тие не го разбираат сарказмот. Тие не ги сфаќаат шегите. Тие ги повторуваат нештата. Во секој случај, вака изгледа да се биде со неа. Може да се појави на различни начини. Таа ги повторува работите. Одново и одново. И работите остануваат со неа. И ги зема работите многу тешко. не може да ги оттргне работите како тоа што го прават другите. Се е десет пати повеќе.
Таа е слатка, грижлива девојка која не гледа зло во никого и која само сака пријател. Се прашувам дали таа тоа го разбира или го знае. Поголемиот дел, таа е во нејзиниот свет, гледајќи со часови во фотографиите на познатите личности. Не престанува, поради тоа не престанувам ни јас. Морам да продолжам да учам, да продолжам да откривам. Постојат работи, кои ги нарекувам стратегии. Ако има нешто што не сака да прави, или има нешто од што се срами, јас целосно ја менувам темата.
Зборувам со неа за работите што ги сака, за работите што сме ги правеле заедно и во кои уживала. Тогаш, полека ја враќам на проблемот и се надевам дека е подготвена да го прифати. Функционира. Но, постојат и денови кога не функционира. Ако со неа се нејзините омилени работи како нејзините фотографии, нејзиниот iPad, тогаш се чувствува посигурно. Тие ја смируваат.
Тоа не е толку лошо. Не мислете така. Таа го посетува клубот Young People Together, воден од Mencap, организација која ги поддржува луѓето со попреченост во учењето и нивните семејства во Северна Ирска. Тие ја сфаќаат и не е и’ е потребна официјална дијагноза за да присуствува.
Училиштето во коешто е сега е прекрасно. Тие и’ даваат време и внимание и и’ дозволуваат да се меша со други момчиња и девојчиња. Тие знаат дека ако таа одбие да прави нешто, тоа е затоа што едноставно не може. Тоа не е лошо. Таа неодамна застана пред класот и читаше на глас. Иако не звучи дека е многу, тоа е чудо.“